Att leva vidare efter DLBCL: att möta rädslan för återfall

"Är det här ett tecken på återfall?"

Fay diagnostiserades med DLBCL i juni 2023 och har varit i remission efter behandling sedan januari 2024. Remission innebär att det inte längre finns några tecken på cancer i kroppen. Men för Fay innebar remission inte att rädslan försvann: Varje liten värk, varje märklig känsla som hon aldrig har känt tidigare, påminner henne omedelbart om att hon har haft cancer. Hon undrar genast: "Är det här ett tecken på återfall?" Ibland känns rädslan fysisk. Hon kan nästan tappa andan. Det finns en känsla i maggropen som stiger upp och blir överväldigande, och bara tanken på att cancern skulle kunna komma tillbaka får henne verkligen att må illa.

Det skedde också en märklig förändring när Fays behandling avslutades: Under behandlingen befann hon sig i en slags bubbla – omgiven av sitt vårdteam och av människor som förstod vad hon gick igenom. I samma ögonblick som behandlingen upphörde lämnades hon att försöka navigera i det som många kallar "det nya jaget". Det var då rädslan började.
 

Att kliva in i mörkret

När Fay var barn brukade hennes familj titta på skräckfilmer på fredagskvällarna. När filmen var slut var någon tvungen att släcka lamporna och gå uppför trappan – in i mörkret, utan att veta vad som kunde finnas där. Det är precis så rädslan för återfall känns för henne. Man kliver in i mörkret, och tills någon tänder ljuset och visar vad som finns där stannar ovissheten kvar.

Fay har precis passerat tvåårsgränsen. Rädslan finns fortfarande kvar, men hon säger att den inte är lika intensiv som när den först började.
 

Påverkan på vardagen och familjen

Under de senaste åren, sedan remissionen, har Fay genomgått två endoskopier, en koloskopi och en lungröntgen. Var och en av dessa undersökningar väcker oro. Men rädslan påverkar mer än bara kontrollerna. Fay hade planerat att gå i pension vid 65 års ålder – hon fyller 59 i år och bestämde sig för att gå i pension i förtid eftersom hon inte längre klarade av sitt arbete fysiskt. Hon och hennes man fyller båda 60 i år, och hon kan inte ens planera en semester förrän hon vet att allt är okej. Det påverkar henne varje dag. Den goda nyheten är att Fay nyligen fick besked om att hennes MR-undersökning inte visade några tecken på sjukdom. Så i år ser hon fram emot att planera semestrar med sin man och njuta av det goda i livet.

Det är inte bara Fay som bär på detta. Hennes man känner det också, och hennes dotter har berättat för henne att rädslan alltid finns där i bakgrunden även för henne, helt enkelt för att hon vet att hennes mamma har haft cancer. Rädsla för återfall påverkar människorna som älskar patienterna, inte bara patienterna själva.

Hur Fay hanterar rädslan

Fay skriver ofta ner saker och ägnar mycket tid åt att reflektera. När hon känner en märklig känsla eller smärta försöker hon fråga sig själv: hade jag den här smärtan redan innan jag fick cancer? Allt behöver inte nödvändigtvis vara kopplat till att hon har haft cancer, och hon försöker behålla lugnet och säger till sig själv att hon inte ska få panik förrän någon säger att hon behöver göra det.

Hennes personliga råd till andra som går igenom detta:

• Prata med människorna omkring dig och försök få hjälp – till exempel av din sjuksköterska eller  läkare om du har möjlighet. Gå inte bara och bär på saker själv.
• Sök stöd – försök hitta en "buddy", någon som har gått i dina skor. Någon som kan hjälpa dig att sätta saker i perspektiv. 

Ett budskap värt att lyssna på

Fay anser att ämnet rädsla för återfall verkligen behöver utforskas fullt ut. Patienter säger ofta att de mår bra – men när man "läser mellan raderna" finns det så många problem under ytan. Patienterna behöver få den hjälp de behöver.

Sobi vill tacka Fay för hennes stöd i utvecklingen av denna text.