Patiencentrerat engagemang

Vi strävar efter ett patientcentrerat tillvägagångssätt i bolagets alla förfaranden och genom läkemedlets hela livscykel för att utveckla genuint patientledda lösningar.

Vi stödjer nätverkande så att patienter, vårdgivare och patientorganisationer kan knyta kontakter med varandra och inom gruppen, komma åt relevant information och resurser för snabbare diagnos, optimal behandling och välbefinnande. Vi söker proaktivt kontakt med patientorganisationer och stödjer etablering eller förstärkning av patientorganisationer och nätverk i enlighet med policyn för samverkan med hälso- och sjukvård.

Vi stödjer sedan länge patientorganisationer inom sällsynta sjukdomar såsom europeiska EURORDIS, nordamerikanska NORD, WFH och European Haemophilia Consortium (IHC), samt lokala patientföreningar. Dessutom har vi etablerat viktiga partnerskap med PNH Global Alliance samt med de ideella organisationerna PFMD och EUPATI. En årlig sammanställning av bidrag till patientorganisationer finns här.

Att integrera patienters perspektiv och insikter i utformning och design av forskningsstudier är avgörande för att säkerställa att framtida läkemedel tillgodoser patienters behov. Vi har hittills inrättat fyra internationella patientråd för att fånga upp insikter om hur kliniska studier och studieprotokoll ska utformas. Denna återkoppling gör det möjligt för oss att välja bättre lämpade patientrapporterade utfall för den avsedda patientpopulationen, utforma mer patientvänliga formulär och informationsmaterial för studiedeltagare samt anpassa studiens utformning för att underlätta för deltagarna.

Humanitärt bistånd

Vi fortsätter att stödja World Federation of Hemophilia (WFH) Humanitarian Aid Program, där Sobi tillsammans med Sanofi är visionära grundare, Founding Visionary Contributor.

Genom att tillhandahålla ett mer förutsägbart och varaktigt donationsflöde gör programmet det möjligt för patienter att få enhetlig och tillförlitlig tillgång till vård och behandling. Läs mer om programmet och vårt arbete för humanitärt bistånd här.