Koppla ihop patienter med klinisk utveckling
Det vi åtar oss
När vi utför egna kliniska prövningar på Sobi kommer vi att fortsätta att säkerställa att våra protokoll är patientcentrerade, att patienternas synpunkter beaktas och att kommunikationen kring prövningarna sker på ett transparent och patientvänligt sätt.
I de faser av klinisk forskning som inte fullt eller direkt sker i Sobis regi, åtar vi oss att göra vårt yttersta för att göra information tillgänglig och skapa kontakter för att främja inkludering av patienter i befintlig klinisk forskning.
Det vi gjort hittills
Sobi erkänner att tidigt engagemang av patientrösten är avgörande. Det säkerställer väl utformade kliniska studier och minimerar studiebelastningen. Genom att aktivt involvera patientexperter banar Sobi väg för framtida läkemedel som verkligen möter patienters behov.
Sobi engagerar patientexperter under studiedesignfasen. Patientexperter ger värdefull input om den kliniska designen, med särskild betoning på patientrelevanta resultat. Deras insikter hjälper till att forma studieprotokoll och slutpunkter.
Sobis kliniska patientråd spelar en avgörande roll i utformningen av klinisk forskning och utveckling. Dessa kliniska patientråd samlar patientorganisationer världen över tillsammans med tvärfunktionella Sobi-team. Tillsammans planerar, genomför och avslutar de sjukdomsmedvetenhetsaktiviteter och kliniska studier. Patientråden ger insikt i levd erfarenhet medan Sobi behåller fullt ansvar för vetenskapliga och regulatoriska beslut.
Exempel:
- Enklare sprutor och förpackningar: Sobi utvecklade sprutor och förpackningar som är användarvänliga för personer som lever med sällsynta sjukdomar.
- Skräddarsydda formuleringar: Sobi skapade läkemedelsformuleringar bättre anpassade för både pediatriska och vuxna patienter. Denna anpassning syftar till att förbättra patientupplevelse och följsamhet.
- Belastningsbedömning: Patienter konsulteras också om de praktiska aspekterna av att delta i en studie. Sobi överväger om studiekraven är för betungande för patienter och justerar protokoll därefter.
- Utbildningsstöd: Sobi stödjer personer som lever med sällsynta sjukdomar och deras familjer under den kliniska studieupplevelsen.
Fram till 2025
27%
av studierna inkluderade patienters input
Mått
Vi kommer att mäta vår påverkan med hjälp av:
- Antal nya protokoll med patientinput
- Antal samskapade populärvetenskapliga sammanfattningar
Medverkan
Medverkande avdelningar från Sobi:
- Clinical Development
- Patient Engagement
- Compliance
- Legal (beroende på projekt)