Skip to main content

Koppla samman patienter med ledarskap

Det vi åtar oss

Vi kommer att fortsätta att främja dialogen på patientrådsnivå inom hemofili och ITP, paroxysmal nokturn hemoglobinuri (PNH), diffust storcelligt B-cellslymfom (DLBCL) och alla nya sjukdomsområden för att informera om vår verksamhet på global och lokal nivå.

Vi kommer att se till att patientperspektivet beaktas på alla nivåer inom Sobi och att vår beslutsprocess utgår från patienters behov.

Det vi gjort hittills

År 2025 stärkte Sobi bron mellan patienter och ledarskap och förvandlade dialog till genuint samarbete. Patientförespråkare bjöds in att dela sina levda erfarenheter direkt med Sobis högsta ledning under strategiska milstolpar och interna evenemang, vilket säkerställde att beslutsfattare kunde höra, direkt från källan, vad innovation och tillgång verkligen betyder för dem som lever med sällsynta sjukdomar.  

Dessa möten förändrade perspektiv. Att lyssna på patienter som beskrev sina dagliga verkligheter – utmaningarna, hoppet och modet bakom varje behandlingsresa – gav ledningsteamen en förnyad känsla av syfte. Det påminde alla om att bakom varje plan eller mätvärde finns en person vars liv kan förändras genom snabb och omtänksam handling.  

Genom att ge patienter en plats vid bordet skapade Sobi ett utrymme där empati och ansvar samexisterar. Ledarna hörde inte bara berättelser; de tog till sig insikter som påverkade hur prioriteringar sattes och hur framgång definierades. Erfarenheten främjade en kultur av öppenhet och förtroende, där ledningsbeslut styrs inte bara av data utan av förståelse. Denna koppling mellan patienter och ledarskap blev en katalysator för förändring och inspirerade team över hela organisationen att agera med större tydlighet, medkänsla och övertygelse. Det bevisade att när ledare lyssnar direkt på dem de tjänar, slutar patientcentrering att vara en princip och blir ett gemensamt ansvar.   



År 2025 etablerade vi

268

kontaktpunkter mellan Sobis högsta ledare och patientgemenskapen och inrättade 13 globala patientråd

Mått

Vi kommer att mäta vår påverkan genom:

  • Antal kontaktpunkter mellan patientgemenskaper och Sobis ledare  
  • Antal patientrådsmöten och antal involverade samhällsmedlemmar  

Medverkan

Medverkande avdelningar från Sobi:

  • Patient Engagement
  • Compliance
  • Medical
  • Legal (beroende på projekt)