Samarbeta om evidens från klinisk vardag
Det vi åtar oss
I samarbete med patientgrupper och hälso- och sjukvårdssystem kommer vi att fortsätta att samla in data om patientupplevelser för att ta hänsyn till de mål och resultat som är viktiga för patienter när vi utvecklar behandlings- och supportlösningar.
Vad vi har gjort hittills
Sobi samarbetar aktivt med patientgemenskapen för att samla in verkliga data och genomföra studier om patientpreferenser. Detta innebär att engagera personer som lever med sällsynta sjukdomar och vårdpersonal för att förstå deras erfarenheter och perspektiv.
De data som samlas in från dessa interaktioner ger värdefulla insikter i behandlingars effektivitet och påverkan i verkliga miljöer, bortom den kontrollerade miljön i kliniska prövningar. Denna evidens är avgörande för att förbättra patientvård och främja medicinsk forskning.
Exempel på samarbetsprojekt är:
INTO-HLH Registry (USA), REAL-AVA, ADHERENCE (EHA 2024), DevelopAKUre, Trapeze, PNH Burden of Illness Study och många andra.
Fram till 2025 samskapade vi och samlade patientinput i
19
studier om verklig evidens, med deltagande av 25 patientorganisationer i processen.
Mått
Vi kommer att mäta vår påverkan med hjälp av:
- Antal studier om verklig evidens utformade eller genomförda med patientorganisationers deltagande (där tillämpligt)
Medverkan
Medverkande avdelningar från Sobi:
- Health Economics and Outcomes Research
- Patient Engagement
- Medical
- Compliance
- Legal