Skapa kontakt mellan patientorganisationer och nätverk
Det vi åtar oss
Vi kommer att fortsätta att engagera oss i och stödja patientgrupper med sällsynta sjukdomar genom kontinuerlig dialog med patientorganisationer. Tillsammans strävar vi efter att förbättra människors kännedom om sjukdomar och kunskap om behandlingsalternativ, samt att främja korrekt diagnos.
Det vi gjort hittills
Hos Sobi stödjer vi människor som lever med sällsynta sjukdomar genom att föra en kontinuerlig dialog med samtliga intressenter i hela den biofarmaceutiska värdekedjan.1
Under 2023 stödde Sobi 14 viktiga globala patientorganisationsprojekt inom områdena hemofili, lymfom, Stills sjukdom, immunologisk trombocytopeni (ITP), gikt och amyloidos samt flera lokala initiativ som knyter samman patientorganisationer med personer som lever med sällsynta sjukdomar.2
Sobi är en långsiktig sponsor av:
- EURODIS Den europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar (The European rare disease organisation)
- NORD. Den nordamerikanska organisationen för sällsynta sjukdomar (The North American rare disease organisation)
- WFH: Världsförbundet för hemofili (World Federation of Hemophilia)
- EHC: Det europeiska hemofilikonsortiet (European Haemophilia Consortium)
- Andra lokala patientorganisationer3
Mått
Vi kommer att mäta vår påverkan genom:
- Antal patientorganisationer som vi samarbetar med
- Antal personer med sällsynta sjukdomar som nås med stödprojekt
Medverkan
Medverkande avdelningar från Sobi:
- Patient Engagement
- Compliance
- Medical
- Legal (beroende på projekt)
Referenser:
- Sobi. Års- och hållbarhetsredovisning 2023 Tillgänglig via https://www.sobi.com/sites/sobi/files/pr/202403273911-1.pdf
- Nature. Leading the Way in Rare Disease. Tillgänglig via: https://www.nature.com/articles/d43747-020-00680-6.
- Sobi. Utökad tillgång till behandling Tillgänglig via: https://www.sobi.com/sv/tillgang-till-behandling