Sjukdomsmedvetenhet

Skapa kontakt mellan patientorganisationer och nätverk

Det vi åtar oss

Det vi gjort hittills

År 2025 stärkte Sobi sitt engagemang för att förena människor som lever med sällsynta sjukdomar, deras vårdgivare och patientorganisationer till en enad gemenskap. Ledd av visionen att främja samarbete och ömsesidig förståelse arbetade Sobi för att skapa utrymmen där erfarenheter, kunskap och stöd kunde flöda fritt, vilket hjälpte individer att få tillgång till aktuell information, uppnå optimal vård och förbättra livskvaliteten. Genom kontinuerligt engagemang med patientorganisationer stödde Sobi etableringen och tillväxten av nätverk som stärker gemenskaper att agera tillsammans. Dessa partnerskap byggdes i full överensstämmelse med Sobis policy för interaktioner inom hälso- och sjukvården, vilket säkerställde transparens, integritet och respekt för alla intressenter.  

Kopplingen sträckte sig bortom patientgrupper. Sobi deltog i en öppen dialog över hela det biofarmaceutiska ekosystemet – från vårdpersonal och opinionsledare till myndigheter, betalare och forskningspartners. Tillsammans samproducerade dessa samarbeten meningsfulla lösningar och resurser utformade för att möta verkliga behov inom sällsynta sjukdomsgemenskaper. Genom att vårda dessa relationer hjälpte Sobi till att förvandla isolerade röster till en kollektiv rörelse. Resultatet blev en starkare, mer sammanlänkad gemenskap för sällsynta sjukdomar – en som står enad för att påskynda diagnos, förbättra vård och inge hopp för alla som påverkas av sällsynta tillstånd.

Sobi är en långsiktig sponsor av:

• EURORDIS: Den europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar (The European rare disease organisation)
• NORD: Den nordamerikanska organisationen för sällsynta sjukdomar (The North American rare disease organisation)
• WFH: Världsförbundet för hemofili (World Federation of Hemophilia)
• EHC: Det europeiska hemofilikonsortiet (European Haemophilia Consortium)
• Andra lokala patientorganisationer