Vårda relationerna med personer som lever med sällsynta sjukdomar
Det vi åtar oss
Vi kommer att fortsätta att föra en öppen, strukturerad och effektiv dialog med patienter och patientorganisationer inom sällsynta sjukdomar under hela patientresan och läkemedlets livscykel, med fokus på patientnytta, hållbarhet och samhällspåverkan. Vi respekterar patientorganisationernas åsikter och oberoende.
Vi åtar oss att uppmärksamma och ytterligare tillgodose vårdgivares behov då de spelar en avgörande roll i vården av patienter. Vi kommer att gemensamt utveckla utbildningsmaterial, främja tillgång till stödnätverk och se till att vårdgivarperspektivet beaktas.
Det vi gjort hittills
Sobi samverkar med personer som lever med sällsynta sjukdomar, vårdgivare och patientorganisationer baserat på integritet, transparens, tillit och ömsesidig respekt. Sobi strävar efter ett patientcentrerat tillvägagångssätt i bolagets samtliga förfaranden och genom hela läkemedlets livscykel för att utveckla genuint patientledda lösningar.
Sobi stödjer nätverkande så att personer som lever med sällsynta sjukdomar, vårdgivare och patientorganisationer kan knyta kontakter med varandra och lättare få relevant information och resurser för snabbare diagnos, optimal behandling och välbefinnande gällande deras tillstånd.1
Sobi respekterar patientorganisationernas oberoende i sitt sätt att agera. Vi begär inte att få vara den enda finansiären av en organisation eller något av dess program. Vi arbetar endast med välrenommerade organisationer, vanligtvis ideella, som bildats i syfte att företräda intressenter inom ett visst sjukdomsområde. Vi uppmuntrar ett mångsidigt finansieringsupplägg för att stödja organisationer och initiativ.
Personer som lever med och berörs av sällsynta sjukdomar är Sobis viktigaste intressenter. Dialog förs regelbundet för att säkerställa att Sobi förstår deras intressen, behov och åsikter, samt att beslut och åtgärder som vidtas sker med respekt för alla som berörs av sällsynta sjukdomar och deras mänskliga rättigheter.
Mått
Vi kommer att mäta vår påverkan med hjälp av:
- Antal kontaktpunkter med personer som berörs av sällsynta sjukdomar
Medverkan
Medverkande avdelningar från Sobi:
- Patient Engagement
- Environment Sustainability and Governance
- Compliance
- Legal
- Medical (el Medicinska avdelningen) beroende på projekt
Referenser:
- Sobi. Patient Advocacy. Tillgänglig via: https://www.sobi.com/canada/en/our-patients/patient-advocacy. (engelska)