Vårda relationerna med personer som lever med sällsynta sjukdomar
Det vi åtar oss
Vi kommer att fortsätta att föra en öppen, strukturerad och effektiv dialog med patienter och patientorganisationer inom sällsynta sjukdomar under hela patientresan och läkemedlets livscykel, med fokus på patientnytta, hållbarhet och samhällspåverkan. Vi respekterar patientorganisationernas åsikter och oberoende.
Vi åtar oss att uppmärksamma och ytterligare tillgodose vårdgivares behov då de spelar en avgörande roll i vården av patienter. Vi kommer att gemensamt utveckla utbildningsmaterial, främja tillgång till stödnätverk och se till att vårdgivarperspektivet beaktas.
Det vi gjort hittills
Sobi interagerar med personer som lever med sällsynta sjukdomar, vårdgivare och patientorganisationer baserat på integritet, transparens, förtroende och ömsesidig respekt.
Sobi strävar efter att tillämpa patientcentrering i alla arbetssätt och genom hela läkemedlets livscykel för att utveckla lösningar som verkligen är patientledda.
Sobi stödjer sammankoppling så att personer som lever med sällsynta sjukdomar, vårdgivare och patientorganisationer kan ansluta till gemenskapen och få tillgång till relevant information och resurser för att stödja snabb diagnos, optimal behandling och ett gott liv med sitt tillstånd.
Sobi respekterar patientorganisationers oberoende i hur de verkar. Vi begär inte att vara den enda finansiären av en organisation eller något av dess program. Vi samarbetar endast med organisationer som är välrenommerade, vanligtvis ideella, och organiserade med syftet att vara en representativ enhet för en sjukdom eller ett tillstånd.
Vi uppmuntrar en multifinansieringsstrategi för att stödja organisationer och initiativ. Patientgemenskapen är Sobis viktigaste intressent. Dialog förs regelbundet för att säkerställa att Sobi förstår patientgemenskapens intressen, behov och synpunkter, och att beslut och åtgärder fattas med respekt för patientgemenskapen och deras mänskliga rättigheter.
År 2025 (liksom varje annat år) publicerades ToV-rapporten av länder inom föreskriven tidsram, med fullständig redovisning av alla värdeöverföringar till patientorganisationer och gemenskaper, vilket upprätthåller full transparens.
Mått
Vi kommer att mäta vår påverkan med hjälp av:
- Transfer of Value report fullt publicerad inom föreskrivna tidsramar
Medverkan
Medverkande avdelningar från Sobi:
- Patient Engagement
- Environment Sustainability and Governance
- Compliance
- Legal
- Medical (el Medicinska avdelningen) beroende på projekt