Vad är Unite4Rare?
Unite4Rare är Sobis långsiktiga åtagande gentemot patienter och vårdgivare. Här tydliggör vi våra ansvarsområden, vad som har gjorts hittills och hur vi mäter framsteg.
Unite4Rare har tagits fram av internationellt erkända patientföreträdare tillsammans med nyckelpersoner inom Sobi. Initiativet bygger på Sobis expertis inom sällsynta sjukdomar och patientengagemang för att lyfta det till nästa nivå. Med Unite4Rare visar vi vårt engagemang och klargör vad patienter och vårdgivare kan förvänta sig av oss.
Meningsfullt patientengagemang inom sällsynta sjukdomar är en självklar del av Sobis DNA. Under hela vår historia har vi verkat för att människor med sällsynta sjukdomar och deras familjer ska få tillgång till livräddande vård och behandling och att deras röster ska bli hörda.
Unite4Rare bygger på Sobis fem kärnvärden – Care, Ambition, Urgency, Ownership och Partnership – som vägleder vårt arbete med att tillgodose de ofta förbisedda behoven hos personer som lever med sällsynta sjukdomar. Dessa värderingar är en naturlig del av vår strävan att skapa en kultur där patientmedverkan genomsyrar hela företaget.
Våra grundpelare
Unite4Rare bygger på fyra grundpelare som är tätt sammanlänkade:
1 Connect:
Skapa kontakt
Vi skapar djupgående kontakter med patientgrupper världen över.
- Sjukdomsmedvetenhet – stärker banden mellan patienter och nätverk
- Patientinflytande – kopplar samman patienter och beslutsfattare
- Accessprogram – hjälper patienter få tillgång till behandling
- Kliniska studier – läkemedelsutveckling för och med patienter
- Humanitära program – möjliggör vård för de mest utsatta
2: Nurture
Främja
Vi samarbetar långsiktigt och etiskt med patientorganisationer och stödjer deras utveckling.
- Kompetensutveckling – skapar förutsättningar och engagemang
- Trovärdig kunskapskälla – främjar utbildning
- Patientengagemang vid förvärv – främjar patientdrivna modeller
- Löpande och transparent kommunikation – bygger relationer och tillit
3: Collaborate
Samarbeta
Våra partnerskap möjliggör meningsfull patientmedverkan i både läkemedelsutvecklingen och patientresan.
- Gemensamma mål – samverkan från idé till resultat
- Välgrundade beslut – bättre dialog och resultat genom samverkan
- Patientinsikter – samarbete kring patientdata i praktiken
4: Innovate
Skapa innovationer
Vi skapar en miljö som främjar innovation i samverkan med patienter.
- Innovativa kampanjer – för ökad medvetenhet
- Tjänster med patientnytta – för bättre behandlingar och resultat
Samarbete med patienter
Vi riktar vårt varma tack till alla ledare för patientorganisationer som har varit med och skapat Unite4Rare. För att uppfylla våra åtaganden varje år kommer vi att fortsätta att samarbeta med ledare för patientorganisationer och noggrant mäta framstegen. Dessa värdefulla partnerskap och dialoger är avgörande för att ge bästa möjliga resultat för personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer.
Så följer vi upp Unite4Rare
- Varje år rapporterar vi på mål och mätetal kopplade till varje åtagande
- Avsnittet "Det vi gjort hittills” uppdateras regelbundet
- Representanter från Sobis ledningsgrupp och patientgrupper träffas årligen för att följa upp och planera framåt