Vad är Unite4Rare?
Unite4Rare är Sobis långsiktiga åtagande gentemot patienter och vårdgivare som beskriver alla våra ansvarsområden, vad som har gjorts hittills och hur vi kommer att mäta framsteg.
Unite4Rare har skapats av internationellt välrenommerade ledare för patientgrupper tillsammans med ledande befattningshavare inom Sobi och bygger på Sobis expertis inom sällsynta sjukdomar och patientengagemang för att ta det till nästa nivå. Med Unite4Rare visar vi vårt engagemang för att göra positiv skillnad genom att tydligt beskriva vad patienter och vårdgivare kan förvänta sig av oss.
Meningsfullt patientengagemang inom sällsynta sjukdomar är en del av Sobis DNA. Under hela vår historia har vi verkat för att människor med sällsynta sjukdomar och deras familjer ska få tillgång till livräddande vård och behandling och att deras röster ska bli hörda.
Detta är fortfarande centralt för Sobis vision: att erkännas som en global ledare i att tillhandahålla innovativa och livsförändrande behandlingar för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Unite4Rare bygger på Sobis fem kärnvärden som speglar vår modell för att tillgodose de annars ofta förbisedda behoven hos personer som lever med sällsynta sjukdomar: Care, Ambition, Urgency, Ownership och Partnership.
Dessa värderingar är en naturlig del av vår strävan att skapa en kultur som bygger på patientmedverkan inom hela företaget.
Våra grundpelare
Unite4Rare bygger på fyra grundpelare som är tätt sammanlänkade:
1 Connect:
Skapa kontakt
Vi skapar djupgående kontakter med patientgrupper över hela världen, inklusive de som ofta är förbisedda.
- Disease Awareness CONNECT Patient Organisations with Communities
- Patients as Equal Contributors Connect Patients with Leadership
- Access Programmes Connect Patients with Treatments
- Clinical Trials Connect Patients with Clinical Development
- Humanitarian Programmes Connect Patients to Better Healthcare
2: Nurture
Främja, odla, vårda
Vi samarbetar med patientorganisationer på ett hållbart och etiskt sätt som hjälper dem att utvecklas.
- Capability Building Nurture Capabilities
- Trusted Education Source Nurture Education
- Patient Engagement in Acquisitions NURTURE Patient Driven Models
- Continuous and Transparent Communication Nurture Relationships with the Patient Community
3: Collaborate
Samarbeta
Våra partnerskap stödjer meningsfull och inkluderande patientmedverkan i läkemedelsutvecklingen och patientresan.
- Define and Deliver on Shared Objectives Collaborate and Co-create
- Informed Decision Making (IDM) Collaborate to Improve Dialogue and Outcomes
- Patient Engagement and Experience Data Collaborate on Real World Evidence
4: Innovate
Skapa innovationer
Vi skapar en miljö som främjar samverkan med patienter genom innovation och framåtblickande lösningar.
- Innovate Disease Awareness Campaigns INNOVATE to Spread Awareness
- Value Added Services Innovate to Improve Products and Outcomes
Samarbete med patienter
Vi vill framföra vår stora uppskattning och tack till ledare för patientorganisationer på alla nivåer som har varit med och skapat Unite4Rare. I vår strävan att varje år uppfylla våra åtaganden kommer vi att fortsätta att samarbeta med ledare för patientorganisationer för att noggrant mäta framstegen. Vi är medvetna om att dessa uppskattade partnerskap och dialoger är avgörande för att säkerställa optimala resultat för personer som lever med sällsynta sjukdomar och deras familjer.
Den fortlöpande resan för att förverkliga Unite4Rare
- Årligen rapportera utfallen för de mått som tilldelats varje åtagande, för att följa upp och ta ansvar för målen
- Regelbundet uppdatera avsnittet "Det vi gjort hittills”
- Representanter från Sobis ledningsgrupp och patientgrupper ska träffas årligen för att granska framstegen och lägga upp strategier för hur vi kan bygga vidare på åtagandena