Samarbeta för att förbättra dialog och resultat
Det vi åtar oss
Vi strävar efter att främja dialog mellan patient och vårdpersonal, samt att stödja utbildning och en beslutsprocess som prioriterar patienters faktiska behov och mål.
Vi kommer att fortsätta att verka för ett välgrundat beslutsfattande i alla aspekter av vårt arbete och att personer som lever med sällsynta sjukdomar aktivt deltar i alla diskussioner där gemensamma beslut om deras vård fattas.
Vi åtar oss att skapa fler möjligheter till en öppen och konstruktiv dialog med personer som berörs av sällsynta sjukdomar och att regelbundet inhämta deras synpunkter och feedback.
Det vi gjort hittills
Sobi har konsekvent samarbetat med personer som berörs av sällsynta sjukdomar för att främja välgrundat beslutsfattande, övertygade om att detta kan förbättra patientomvårdnaden och patientresultaten.
Prisbelönta kampanjer som skapats gemensamt av patienter och sjukvårdspersonal, som “Find Your Balance och Ask Your Patient” är exempel på hur Sobi har bidragit till att synliggöra berättelser från personer som lever med ITP och varit med och skapat diskussionsguider, checklistor och andra användbara hjälpmedel om hur patienter och sjukvårdspersonal kan föra en aktiv dialog.1
För personer som lever med PNH har Sobi skapat sajten “my-PNH” som samlingsplats för användbara resurser för patienter som aktivt vill delta i diskussioner kring sin vård.2
Inom hemofili har flera globala och lokala initiativ för välgrundat beslutsfattande genomförts, t.ex. i samband med World Haemophilia Day.3
Inom DLBCL lanserar Sobi “The Right Words”: en kampanj för patienter och vårdgivare som understryker behovet av en välgrundad beslutsprocess om behandlingar och vårdvägar.
Mått
Vi kommer att mäta vår påverkan med hjälp av:
- Antal nya lösningar för ett välgrundat beslutsfattande som tillhandahålls i samarbete med patientgrupper
- Antal besök på webbplatsen
- Antal nedladdningar
Medverkan
Medverkande avdelningar från Sobi:
- Patient Engagement
- Compliance
- Legal
- Medical (el Medicinska avdelningen) beroende på projekt
Referenser:
- ITP Support. Your ITP Discussion Guide. Tillgänglig via: https://www.itpsupport.org.uk/download/ITP_Discussion_Guide.pdf
- my-PNH. What is PNH? Tillgänglig via: https://my-pnh.com/
- Sobi. Världshemofilidagen 2024: Sobis policyuttalande. Tillgänglig via: https://www.sobi.com/sv/news-releases/varldshemofilidagen-2024-sobis-policyuttalande