Patientorganisationer
Vi samarbejder med patientorganisationer
For at kunne udvikle og levere nye behandlinger, der imødekommer de behov, som mennesker med sjældne sygdommen har, lægger vi stor vægt på at lære om de udfordringer, som disse patienter og deres familier oplever, og om de fordele og begrænsninger, som deres nuværende behandlingsmuligheder medfører.
For at nå vores fælles mål – at opnå de bedste resultater for mennesker med sjældne sygdomme igennem forskning, uddannelse og øget bevidsthed samt at sikre, at mennesker med en sjælden sygdom har adgang til de nødvendige behandlinger, støtter og samarbejder Sobi med en række forskellige patientorganisationer.
Alle samarbejder med patientorganisationer rapporteres åbent, enten her på siden eller på vores globale websted.
Patientforeninger
Sobi samarbejder med patientforeninger for at forbedre livet for mennesker, som rammes af en alvorlig sygdom.
2025
Rundbordssamtale i anledning af Sjældnedagen på Christiansborg.
Arrangeret af Sjældne Diagnoser i samarbejde med Takeda, Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Novo Nordisk Danmark og Sobi.
Formålet med rundbordssamtalen er dialog og skabe fokus på fremtidige løsninger i det danske sundhedsvæsen for mennesker med sjældne sygdomme og handicap Sjældne Diagnoser, i samarbejde med virksomhederne, står for planlægning og afholdelse af mødet.
Udgifter til mødet afholdes af virksomhederne i fællesskab. Der har ikke været udgifter til honorar.
Deltagere og inviterede til mødet er derudover medlemsforeninger til Sjældne Diagnoser; Ehlers-Danlos Foreningen, Cystisk Fibrose Foreningen, Addison Foreningen, Landsforeningen Huntingtons Sygdom, Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta, CHARGE forening Danmark, Landsforeningen Multipel System Atrofi, Foreningen for ATAKSI/HSP, Dansk Forening for Tuberøs Sclerose, PKU Forening Danmark, Fabry Patientforeningen Danmark, Patientforeningen for XLH, arvelig rakitis; samt Danske Handicap-organisationer og Muskelsvindfonden.
2024
2023
2022
Danmarks Bløderforening www.bloderforeningen.dk
Støtte til Danmarks Bløderforening ifm. EHC 2022 kr. 15.688
Støtte til Danmarks Bløderforenings Forsknings- og Støttefond kr. 4.000
Støtte til Danmarks Bløderforenings Nordisk Møde i Oslo 11.-13.3 kr. 9.048
Støtte til Danmarks Bløderforenings Årsmøde 2022 kr. 24.090
2021
Danmarks Bløderforening www.bloderforeningen.dk
Støtte til Danmarks Bløderforenings QoL studie no 4. på kr. 45.657