Skip to main content

Patient­organisationer

Vi samarbejder med patientorganisationer

For at kunne udvikle og levere nye behandlinger, der imødekommer de behov, som mennesker med sjældne sygdommen har, lægger vi stor vægt på at lære om de udfordringer, som disse patienter og deres familier oplever, og om de fordele og begrænsninger, som deres nuværende behandlingsmuligheder medfører.

For at nå vores fælles mål – at opnå de bedste resultater for mennesker med sjældne sygdomme igennem forskning, uddannelse og øget bevidsthed samt at sikre, at mennesker med en sjælden sygdom har adgang til de nødvendige behandlinger, støtter og samarbejder Sobi med en række forskellige patientorganisationer.

Alle samarbejder med patientorganisationer rapporteres åbent, enten her på siden eller på vores globale websted

Patientforeninger

Sobi samarbejder med patientforeninger for at forbedre livet for mennesker, som rammes af en alvorlig sygdom.

2024

Danmarks Bløderforening www.bloderforeningen.dk
Støtte til Danmarks Bløderforening ifm. WFH 2024 kr. 15.978
Støtte til Danmarks Bløderforenings Årsmøde 2024 kr. 37.467

 

2023

Støtte til Danmarks Bløderforening ifm. opdatering af informationsmateriale til patienter og påførende med Immum Trombocytopeni (ITP) kr. 36.323
 
Støtte til Danmarks Bløderforening ifm. opdatering af undervisningsmateriale til patienter og pårørende med hæmofili kr. 16.171
 
Støtte til Danmarks Bløderforening ifm. udvikling af bløderappen version 2.0 kr. 100.000
 
Støtte til Danmarks Bløderforenings Forsknings- og Støttefond kr 6.000
 
Støtte til Danmarks Bløderforenings Årsmøde 2023 kr. 25.000
 
Støtte til Danmarks Bløderforening ifm. Islands Hæmofiliforenings nordiske møde afholdt på Island 2023 kr. 8.300
 

2022

Danmarks Bløderforening www.bloderforeningen.dk

Støtte til Danmarks Bløderforening ifm. EHC 2022 kr. 15.688

Støtte til Danmarks Bløderforenings Forsknings- og Støttefond kr. 4.000

Støtte til Danmarks Bløderforenings Nordisk Møde i Oslo 11.-13.3 kr. 9.048

Støtte til Danmarks Bløderforenings Årsmøde 2022 kr. 24.090 

2021

Danmarks Bløderforening www.bloderforeningen.dk
Støtte til Danmarks Bløderforenings QoL studie no 4. på kr. 45.657