Pasient­organisasjoner

Vi støtter og samarbeider med pasientorganisasjoner

For å kunne utvikle og tilby nye behandlinger som dekker behovene til mennesker med sykdommen, legger vi stor vekt på å lære om utfordringene disse pasientene og deres familier opplever, samt om hvilke fordeler og begrensninger deres nåværende behandlingsalternativer innebærer.

Vi i Sobi støtter og samarbeider med en rekke forskjellige pasientorganisasjoner, både på nasjonalt og regionalt nivå.

Målsetningen er å sammen nå et felles mål – nemlig å oppnå de beste resultatene for pasienter med sjeldne sykdommer gjennom forskning, utdanning og økt bevissthet- og ikke minst for å bidra til å sikre at pasientene har tilgang til behandlingene de trenger.
Vi følger vår bransjeorganisasjon, LMI sine etiske retningslinjer for samarbeid med pasientforeninger.

Avtaler om økonomisk støtte skal være skriftlig og tilgjengelig for offentligheten påforespørsel.

Alt samarbeid med pasientorganisasjoner rapporteres åpent, du kan se oversikten nedenfor:
 

ÅRSTALL	FORENING	FORMÅL	BELØP
2015	Foreningen for blødere i Norge- FBIN	Nordisk møte i Bergen 4-6 september 2015	31 064,-
2016	Foreningen for blødere i Norge- FBIN	I forbindelse med årsmøte 4-5 november 2016	51 000,-
	Norsk Revmatikerforbund	Annonse i R-Magasinet nr.3/16	10 000,-
2017	Ingen ting å rapportere
2018	Foreningen for blødere i Norge- FBIN	Sponsorship of “Patient Webinar” -Oslo 17.april	91 517,-
	Foreningen for blødere i Norge- FBIN	Sponsorship of “Member weekend”- 27-28. oktober	70 000,-
	Foreningen for blødere i Norge- FBIN	Sponsorship of “Weekend training”- 2 participants	3 450,-
	Sarkomer Vest	“Sarkomdagen”, 27.april	15 000,-
2019	Ingen ting å rapportere
2020	Ingen ting å rapportere
2021	Foreningen for blødere i Norge-FBIN	Annonse i Blødernytt nr. 1	17 000,-
	Foreningen for blødere i Norge-FBIN	Annonse i Blødernytt nr. 2	17000,-
	Foreningen for blødere i Norge-FBIN	Annonse i Blødernytt	58 000,-
	ITP foreningen	Sponsorship Facebook	18 000,-

 

Fra 2022:

 

Fra 2022 og fremover kan du finne oversikten over vår støtte til pasientorganisasjoner på vår globale nettside under temaet "Transparency" og "Supporting patient organisations" 

 

 

Norske pasientforeninger og organisasjoner som arbeider med sjeldne sykdommer:

Senter for sjeldne diagnoser
Foreningen for blødere i Norge
Norsk Revmatikerforbund
ITP-foreningen Norge