Pasientorganisasjoner
Vi støtter og samarbeider med pasientorganisasjoner
For å kunne utvikle og tilby nye behandlinger som dekker behovene til mennesker med sykdommen, legger vi stor vekt på å lære om utfordringene disse pasientene og deres familier opplever, samt om hvilke fordeler og begrensninger deres nåværende behandlingsalternativer innebærer.
Vi i Sobi støtter og samarbeider med en rekke forskjellige pasientorganisasjoner, både på nasjonalt og regionalt nivå.
Målsetningen er å sammen nå et felles mål – nemlig å oppnå de beste resultatene for pasienter med sjeldne sykdommer gjennom forskning, utdanning og økt bevissthet- og ikke minst for å bidra til å sikre at pasientene har tilgang til behandlingene de trenger.
Vi følger vår bransjeorganisasjon, LMI sine etiske retningslinjer for samarbeid med pasientforeninger.
Avtaler om økonomisk støtte skal være skriftlig og tilgjengelig for offentligheten påforespørsel.
Alt samarbeid med pasientorganisasjoner rapporteres åpent, du kan se oversikten nedenfor:
ÅRSTALL |
FORENING |
FORMÅL |
BELØP |
---|---|---|---|
2015 | Foreningen for blødere i Norge- FBIN | Nordisk møte i Bergen 4-6 september 2015 | 31 064,- |
2016 | Foreningen for blødere i Norge- FBIN | I forbindelse med årsmøte 4-5 november 2016 | 51 000,- |
Norsk Revmatikerforbund | Annonse i R-Magasinet nr.3/16 | 10 000,- | |
2017 | Ingen ting å rapportere | ||
2018 | Foreningen for blødere i Norge- FBIN | Sponsorship of “Patient Webinar” -Oslo 17.april | 91 517,- |
Foreningen for blødere i Norge- FBIN | Sponsorship of “Member weekend”- 27-28. oktober | 70 000,- | |
Foreningen for blødere i Norge- FBIN | Sponsorship of “Weekend training”- 2 participants | 3 450,- | |
Sarkomer Vest | “Sarkomdagen”, 27.april | 15 000,- | |
2019 | Ingen ting å rapportere | ||
2020 | Ingen ting å rapportere | ||
2021 | Foreningen for blødere i Norge-FBIN | Annonse i Blødernytt nr. 1 | 17 000,- |
Foreningen for blødere i Norge-FBIN | Annonse i Blødernytt nr. 2 | 17000,- | |
Foreningen for blødere i Norge-FBIN | Annonse i Blødernytt | 58 000,- | |
ITP foreningen | Sponsorship Facebook | 18 000,- |
Fra 2022:
Fra 2022 og fremover kan du finne oversikten over vår støtte til pasientorganisasjoner på vår globale nettside under temaet "Transparency" og "Supporting patient organisations"
Norske pasientforeninger og organisasjoner som arbeider med sjeldne sykdommer:
Senter for sjeldne diagnoser
Foreningen for blødere i Norge
Norsk Revmatikerforbund
ITP-foreningen Norge