För tio år sedan påbörjade Sobi och Sanofi en resa tillsammans med World Federation of Hemophilia (WFH) för att bidra till att förändra livet för människor som lever med hemofili i resurssvaga regioner. För att hjälpa till att överbrygga klyftan i tillgången till behandling runt om i världen har Sobi och Sanofi åtagit sig att donera 1 miljard internationella enheter av hemofili A- och B-koncentrat till WFH:s humanitära biståndsprogram. När vi idag blickar tillbaka på effekterna av dessa tio år ser vi inte bara siffror, utan också otaliga liv som har berörts och samhällen som har förändrats.
Från Sobi besökte nyligen professor Stefan Lethagen, Vice President Medical & Clinical Sciences, Medical Affairs och Charlotte Pahl, Director Medical Programs Haemophilia, Indien för att med egna ögon se de djupgående effekterna av WFH:s biståndsprogram . Stefan berättade om resan och de livshistorier han fått ta del av.
"Patienter och närståendes oräkneliga berättelser om sina motgångar och ihärdiga kamp berörde oss verkligen. Föräldrar grät när de berättade om hur svårt de haft det innan behandling fanns att tillgå för deras barn, men fällde också glädjetårar över hur mycket bättre livet blivit tack vare tillgången till behandling. De var oerhört tacksamma för donationerna från biståndsprogrammet", sade han.
Även om effekterna och räckvidden av donationerna hittills varit omfattande är hemofili fortfarande i hög grad underdiagnostiserat i Indien. Med en total befolkning på cirka 1,4 miljarder beräknas antalet personer med hemofili uppgå till cirka 146 000, men endast 28 000 har diagnostiserats.
Charlotte beskrev resan som djupt inspirerande, då hon med egna ögon kunde se hur programmet har förändrat liv.
"Som före detta praktiserande sjuksköterska är jag otroligt stolt över vad vi gemensamt har åstadkommit genom detta program", sade hon. "Att besöka de specialiserade hemofilicentren i Mumbai och Pune var ett privilegium och en verkligt rörande upplevelse. Något som gjorde ett särskilt intryck var att få se och höra direkt från patienter och deras familjer om hur det humanitära biståndsprogrammet gett nytt hopp för framtiden."
Under resan fick Sobi och Sanofi möjlighet att besöka King Edward Memorial Hospital i Mumbai och Sahyadri Speciality Hospital i Pune. Dessa två kliniker behandlar personer med hemofili A och B, men utför också operationer såsom ledproteser, frakturer, pseudotumörer, förlossningar och diskbråck samt tandkirurgi.
"Trots begränsade ekonomiska resurser har teamen på de center vi besökte ett stort kunnande, kompetens och medicinsk kapacitet som förändrar liv”, sade Charlotte. "En del familjer måste resa väldigt långt för att komma till dessa hemofilicenter, så vi blev imponerade av det uppsökande arbete och utbildningar som också inrättats. Att se hur behandlingsprotokoll i hemmen följs på liknande sätt som i Europa var mycket värdefullt, eftersom det visar att målet att hantera hemofili med vid-behovsbehandling och regelbunden profylax är möjligt att uppnå."
"Pågående behandlingar och operationer är en del av berättelserna, men centren erbjuder också arbetsterapi och utbildning, trots begränsade resurser", tillade Stefan. "Dessa kliniker hjälper människor att komma tillbaka till vardagen efter en blödning. Utöver behandling, bidrar programmet också till att etablera expertis vid center för heltäckande vård. Utan behandling fanns det ingen grund för att bygga upp dessa center, inklusive specialiserade koagulationslaboratorier, ortopedisk expertis inom hemofilikirurgi, tandläkarmottagningar, sjukgymnastik och arbetsterapi. Allt detta är nu på plats, vilket är fantastiskt att se."
Gruppen besökte också Arshiya Free Trade Warehouse Zone, som ligger utanför Mumbai, dit medicinerna först kommer när de anländer till Indien. Härifrån skickas de vidare inom landet och till andra delar av Asien. Logistiken följer strikta kriterier för transport, lagring och distribution.
För att kunna delta i WFH:s humanitära biståndsprogram måste länder uppfylla strikta urvalskriterier.
Dessa kriterier är:
Patientdata från King Edward Memorial Hospital i Mumbai och Sahyadri Speciality Hospital i Pune:
• Totalt antal hemofilipatienter – 2 174
• Antal öppenvårdsbesök per år – 10 000
• Sjukhusvistelser per år – ≈90
World Federation of Hemophilias humanitära biståndsprogram har vuxit fram som världens största distributör av donerade behandlingsprodukter och tillhandahåller livsnödvändig vård till tiotusentals personer med hemofili globalt. Sedan starten 1996 har programmet behandlat över 26 000 patienter i mer än 112 länder och gett tillförlitlig tillgång till säker behandling och vård, oavsett geografisk hemvist eller typ av blödningsrubbning. Genom att införa profylax och möjliggöra planerade operationer i ett dussintals länder har programmet stoppat över 400 000 blödningar, möjliggjort över 8 000 operationer och hjälpt över 6 000 patienter – de flesta barn – att få förebyggande behandling.
Bara under 2023 gjorde programmet en betydande skillnad i över 15 500 patienters liv, spridda över 78 länder. Detta understryker programmets viktiga roll för att hantera de akuta folkhälsoutmaningar som personer som lever med hemofili och andra blödningsrubbningar står inför.
WFH:s humanitära biståndsprogram spelar en avgörande roll för att göra det möjligt för hemofilipatienter i Indien och andra länder att fortsätta sin utbildning eller arbetsliv, samtidigt som det förbättrar hälsoresultaten och inger hopp till tusentals människor. För Sobi innebär deltagandet i detta initiativ mer än bara donationer – det är ett uttryck för vårt åtagande att ge människor som lever med sällsynta och svåra sjukdomar ett bättre liv. Som Founding Visionary Partners är vi oerhört stolta över vår roll i denna globala insats .
Om WFH:s humanitära biståndsprogram
WFH:s humanitära biståndsprogram syftar till att förbättra tillgången till vård och behandling i utvecklingsländer genom att ge välbehövligt stöd till personer med ärftliga blödningsrubbningar. Genom att tillhandahålla ett mer förutsägbart och varaktigt donationsflöde gör programmet det möjligt för patienter att få enhetlig och tillförlitlig tillgång till vård och behandling. Inget av detta skulle vara möjligt utan det generösa stödet från Sanofi och Sobi, våra Founding Visionary Contributors; Bayer, CSL Behring och Roche, våra Visionary Contributors; Grifols, vår Leadership Contributor; och Takeda och Japan Blood Products Organization, våra Contributors. Om du vill veta mer om WFH:s humanitära biståndsprogram finns information på engelska på hemsidan, www.treatmentforall.org.
Vi ger tillgång till innovativa behandlingar som gör verklig skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Vi arbetar med läkemedelsbehandlingar inom hematologi, immunologi och specialistläkemedel.
Vår vision är att göra verklig skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Varje dag arbetar vi aktivt med att hitta bättre sätt att förstå och tillmötesgå patienternas behov.
Här finns våra rapporter, presentationer och övrig finansiell information.
Här hittar du historiska och aktuella pressmeddelanden, bilder och videos.