En åttaårig kille i Kenya som lever med hemofili
Åttaårige Steve har haft tur. Till skillnad mot många andra pojkar med hemofili i Kenya lever han tillsammans med bägge sina föräldrar. Det händer alltför ofta att pappan lämnar mamman när han får veta att hemofili ärvs via modern.
2014 lovade Sanofi och Sobi att donera upp till en miljard IUs (internationella enheter) faktorskoncentrat under en tioårsperiod inklusive 500 miljoner IUs till WFH:s (Världssamfundet för hemofili) biståndsprogram under en femårsperiod. I december 2019 besökte ett team från Sobi Kenya tillsammas med WFH för att se vilken skillnad Sobis donation gör för personer med hemofili i alla samhällsklasser i Kenya. Det var då vi träffade Steve och hans mamma Judy.
Våra guider på resan var Dr Kibet Shikuku, allmänt betraktad som Kenyas främsta expert inom behandling av hemofili, James som lever med hemofili A och är voluntär hos Kenya Heamophilia Society (KHS) och Carlos med hemofili B som arbetar på KHS. Det här fantastiska teamet hade ordnat så att vi kunde besöka hemofilicenter, det kenyanska parlamentet och göra hembesök i familjer där någon hade hemofili. Syftet var att hjälpa oss förstå hur det är att leva med hemofili i Kenya.
Två timmars bilresa söder om Nairobi bor Steve tillsammans med sin mamma Judy, sin pappa och sin yngre bror. Steves familj är välinformerad till skillnad mot många andra med en svårare livssituation. Första gången Dr Kibet träffar en familj där någon har hemofili är han mycket noga med att de förstår att det viktigaste av allt är att stötta varandra. Han undviker avsiktligt att disktuera genetik under de första samtalen.
När vi kommer fram till byn orsakar filmteamet lika mycket uppståndelse som vanligt. Steve hoppar in i bussen för att hälsa på Carlos innan vi ens haft en chans att gå av. Det var rörande att se vilken förebild Carlos är för Steve.
Steve har ett stort ärr på hjässan efter en hjärnoperation för ett par år sedan. Hans mamma Judy vill inte att Steves hår ska växa ut. Varför? Hon vill att människor ska se ärret och ställa frågor. Judy menar att det är bara genom att ställla frågor som människor kommer att lära sig mer om hemofili och börja övervinna stigmat förknippat med sjukdomen.
Judy är aktiv medlem i KHS:s arbetsgrupp som ger social och ekonomisk support till människor i behov av hjälp. Många mammor tar själva hand om barnen och det innebär att hemofilin blir ett oerhört tungt lass att bära. Sjukdomens natur och de akuta blödningarna som pojkar med hemofili ofta drabbas av gör det näst intill omöjligt för mamman att ha ett vanligt arbete. Judy gör sitt bästa för att hjälpa mammor att hitta alternativa sätt att försörja sig på.
Vår donation är ett viktigt första steg för att tillhandahålla en pålitlig och hållbar hemofilibehandling till de som behöver den mest. Vi hoppas att branschkollegor, välgörenhetsorganisationer och statliga myndigheter sluter upp så att alla människor med hemofili kan få tillgång till den behandling de behöver.
Information från Världssamfundet för hemofili
Mer än
16800
personer har behandlats i 40 länder
Mer än
117000
akuta blödningar har behandlats
Mer än
2000
kirurgiska ingrepp, inkl. undvikande av amputation
Mer än
362
miljoner IUs av faktorskoncentrat har donerats
Hematologi är det medicinska område som handlar om sjukdomar i blodet och blodgivande organ och omfattar ett brett spektrum av sjukdomar och tillstånd.
Vi är ett globalt biofarmabolag som förverkligar potentialen i banbrytande innovationer och ger personer som lever med sällsynta sjukdomar en bättre vardag.
Vi arbetar med läkemedelsbehandlingar inom hematologi, immunologi och specialistläkemedel.
Vår vision är att göra verklig skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Varje dag arbetar vi aktivt med att hitta bättre sätt att förstå och tillmötesgå patienternas behov.
Här finns våra rapporter, presentationer och övrig finansiell information.
Här hittar du våra senaste pressmeddelanden, nyhetsartiklar och bilder.