Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM) i Dominikanska republiken blev erkänt som WFH:s nationella medlemsorganisation (NMO) år 2000, och strax därefter började WFH:s humanitära biståndsprogram verka i landet. Genom donationer av faktorkoncentrat, utbildning och praktik har programmet gjort en bestående skillnad i det karibiska landet. Det har förbättrat livskvaliteten - och det har räddat liv. Kort sagt, det gör hållbar och långsiktig skillnad för personer med blödarsjuka i landet.
I januari 2023 åkte ett team från WFH:s humanitära biståndsprogram till Dominikanska republiken för att utvärdera de framsteg som gjorts i landet under de senaste åren. Det WHF-teamet såg där både imponerade och inspirerade dem. "Vid det här besöket märkte jag en enorm skillnad mellan vad jag såg 2017 och vad jag såg nu", berättar Assad E. Haffar, leg.läkare, WFH:s chef för medicinskt och humanitärt bistånd. "Först och främst vad gäller samarbetet mellan läkare och lekmän. Jag kunde konstatera att de arbetar hand i hand – mot ett och samma mål – behandling för varenda person som lever med hemofili i Dominikanska republiken." Haffar berättar vidare att donationer och stöd från WFH:s humanitära hjälpprogram har gjort det möjligt för läkare att introducera fler behandlingar för personer med blödarsjuka, ge fler personer förebyggande behandling och utföra fler operationer. Sammantaget har allt detta dramatiskt förbättrat livskvaliteten.
Rosa María Nieves Paulino, leg. läkare, pensionerad hematolog
Vården i Dominikanska republiken har varaktigt förbättrats under loppet av många år, vilket tydligt visar att det arbete som gjorts inom ramen för programmet har varit och är hållbart. Till exempel gick landet från att inte ha någon rutin för att hantera patienter till inrättandet av ett nationellt registreringsprogram som på bara några år vuxit från 40 barn med hemofili till fler än 450 personer. Sjukhusvistelser och akutbesök har minskat med 90 procent sedan 2015. Barn som redan hade ledskador, men inte ledsjukdom, har fått profylax, vilket har lett till en väsentlig minskning av antalet patienter med denna typ av blödning.
Dessa förändringar har gjort det möjligt för barn som växer upp i landet att uppnå en livskvalitet som deras föräldrar inte trodde var möjlig. Ett exempel är Luis Angni Arias. Luis är en ung pojke med hemofili som tack vare regelbunden tillgång till behandling kan gå i skolan och leka med sina jämnåriga vänner. Så var inte fallet för hans farbror. "Min mamma är anlagsbärare", förklarar hans mamma, Orquídea Martínez. "De gånger min bror skadade sig blev det genast kris. Men så är inte fallet för vårt barn. Han får förebyggande behandling. Om han blir skadad läker han snabbare. Vi är inte längre rädda för att vår son ska skada sig och att det skulle kunna bli kritiskt om vi inte får tag på faktorkoncentrat."
Haydée Benoit, grundare av Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM), den dominikanska NMO-organisationen, har en liknande erfarenhet och berättar: "Jag ser på min son och jag ser på mitt barnbarn, och jag märker en så stor skillnad mellan dem. Mitt barnbarn växer upp utan ledsjukdomar och med ett annat sätt att tänka.”
Den här typen av förbättringar, där en blödarsjuk persons hela livssyn förändras på grund av bättre tillgång till medicinsk behandling – det är vad hållbar vård handlar om.
Sedan 2015 har över 18 miljoner IE (internationella enheter) faktorkoncentrat donerats till Dominikanska republiken. Bara under 2022 donerades cirka 2,5 miljoner IE faktorkoncentrat. Mer information om WFH:s humanitära biståndsprogram finner du här.
Om WFH:s humanitära biståndsprogram
WFH:s humanitära biståndsprogram syftar till att förbättra tillgång till vård och behandling i utvecklingsländer genom att ge välbehövligt stöd till personer med ärftliga blödningsrubbningar. Genom att tillhandahålla ett mer förutsägbart och varaktigt donationsflöde gör programmet det möjligt för patienter att få enhetlig och tillförlitlig tillgång till vård och behandling. Inget av detta skulle vara möjligt utan det generösa stödet från Sanofi och Sobi, Founding Visionary Contributors; Bayer, CSL Behring och Roche, Visionary Contributors; Grifols, Leadership Contributor; och Takeda och Japan Blood Products Organization, Contributors. Om du vill veta mer om WFH:s humanitära biståndsprogram finns information på engelska på hemsidan www.treatmentforall.org.
Vi ger tillgång till innovativa behandlingar som gör verklig skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Vi arbetar med läkemedelsbehandlingar inom hematologi, immunologi och specialistläkemedel.
Vår vision är att göra verklig skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Varje dag arbetar vi aktivt med att hitta bättre sätt att förstå och tillmötesgå patienternas behov.
Här finns våra rapporter, presentationer och övrig finansiell information.
Här hittar du historiska och aktuella pressmeddelanden, bilder och videos.