WFH Humanitära biståndsprogram
En blödningssjukdom kan ha en enorm inverkan på ett barns liv. Sjukdomen kan göra så att barnen missar skolan men också påverka rörligheten i lederna på grund av återkommande blödningar, till slut ibland så omfattande att barnet behöver kryckor eller rullstol. World Federation of Hemophilia´s (WFH) Humanitära biståndsprogram donerar faktorbehandling till Vietnam och förbättrar därmed livssituationen för människor som lever med hemofili. Donationen möjliggör för barn - och vuxna - med hemofili att behandlas profylaktiskt och därmed leva ett mer normalt liv utan blödningar. Under 2020 levererades mer än 1,1 miljoner enheter koagulationsfaktor till behandlingscentren i biståndsprogrammet i Vietnam.
Doktor Thi Mai Nguyen är chef för centret för hematologi vid the National Institute of Hematology and Blood Transfusion i Hanoi, Vietnam. Hon berättar att biståndsprogrammet möjliggjort behandling med faktor både profylaktiskt och vid operationer av personer med blödningsrubbningar. De har också kunnat använda koagulationfaktor för att lära specialister på andra sjukhus hur man bäst hanterar patienter vid akuta situationer och operationer, samt hur man erbjuder en optimal vård av hemofili. Utöver detta, har behovet av sjukhusbesök minskat då många patienter själva kunnat sköta behandlingen hemifrån. "Stödet från WFHs Humanitära biståndsprogram har hjälpt oss mycket", säger Dr Nguyen.
Bao is a young man with haemophilia. His grandmother is caring for both him and his brother in Hanoi because their father left, and their mother is working outside the city. Bao has had to live with frequent bleeds in his knee since he was child. With every new bleed, his mobility was reduced, and his knee pain increased — eventually to the extent that his grandmother feared that he would have to use crutches or even a wheelchair for the rest of his life. Fortunately, donated factor from the WFH Humanitarian Aid Program made it possible for Bao to receive knee-replacement surgery. It has now been three years since the surgery and Bao can walk on his own. He’s currently studying graphic design so that he can be self-sufficient and live independently. “I didn’t think that my grandson would ever have that surgery,” says Bao’s grandmother. “Thank you all very much. This will be engraved in my heart. I will never forget what you did for us.”
Duy Anh Nguyen used to go to the National Institute of Hematology and Blood Transfusion every week for bleeds. Often, he would miss school because of bleeds and was afraid of playing for fear that he might hurt himself. Three years ago, he went on prophylaxis thanks to donated factor provided by the WFH Humanitarian Aid Program, receiving infusions twice a week. The treatment transformed his life. He now rarely bleeds, and he can walk normally. He even goes biking and swimming like a normal child without fear of hurting himself and causing a bleed.
“WFH har ett långvarigt samarbete med människor som lever med blödningssjukdomar i Vietnam, säger Alain Baumann, CEO för WFH. ”Genom att förstå vilka behov som finns i Vietnam har biståndsprogrammet kunnat maximera användningen av donerad faktor och kunnat påverka fler människors liv i landet.”
Dr Bach Quoc Khanh är chef för National Institute of Hematology and Blood Transfusion i Hanoi. Hans organisation har samarbetat med WFH och deras Humanitära biståndsprogram under många år och är mycket tacksam för det stöd som givits, både gällande donationen och gällande utbildning och träning. ”Ett enkelt ”tack” räcker inte för att uttrycka vår tacksamhet för stödet från WFH och WFHs humanitära biståndsprogram”, säger han. "Å patienter och all medicinsk personal som arbetar med hemofilivårds vägnar vill vi rikta ett varmt tack för donationen från WFH."
WFHs humanitära biståndsprogram hjälper till att adressera bristen på tillgång till vård och behandling genom att ge stöd till personer med ärftliga blödningsstörningar i utvecklingsländer. Genom att förse patienter med ett mer förutsägbart och hållbart flöde av donationer av humanitärt bistånd gör WFHs humanitära hjälpprogram det möjligt för patienter att få konsekvent och pålitlig tillgång till behandling och vård. Sobi och Sanofi Genzyme är Founding Visionary Contributors till WFH: s Humanitära biståndsprogram.
* Banner foto: Fotograf, Oleh Slobodeniuk.
Vi ger tillgång till innovativa behandlingar som gör verklig skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Vi arbetar med läkemedelsbehandlingar inom hematologi, immunologi och specialistläkemedel.
Vår vision är att göra verklig skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Varje dag arbetar vi aktivt med att hitta bättre sätt att förstå och tillmötesgå patienternas behov.
Här finns våra rapporter, presentationer och övrig finansiell information.
Här hittar du historiska och aktuella pressmeddelanden, bilder och videos.