Sobi sätter fokus på sällsynta njursjukdomar vid Euronews Health Summit

Sällsynta njursjukdomar innebär stora utmaningar för patienter, vårdpersonal, forskare och beslutsfattare. Tidig behandling har visat sig kunna bromsa sjukdomsprogressionen, förbättra livskvaliteten samt minska både kostnaderna och belastningen på hälso- och sjukvården. Men hur kan Europa möta utmaningarna med sällsynta njursjukdomar?  

Detta var frågan som ställdes vid Euronews Health Summit i Bryssel i mars. Sobi fanns på plats för att sätta fokus på de stora kvarstående behoven av diagnostik, vård och behandling för personer som lever med sällsynta njursjukdomar.

Nya data från Sobis rapport Rare Kidney Disease Barometer, stod i centrum för panelsamtalet Racing Against Time: Europe’s Rare Kidney Disease Challenge, som syftar till att informera beslutsfattare genom att belysa hur tidigare diagnostik kan bidra till att minska den mänskliga och socioekonomiska bördan av sällsynta njursjukdomar.

Sobis engagemang för sällsynta njursjukdomar bygger på omfattande forskning för att utveckla riktade behandlingar som kan tillgodose de stora medicinska behoven hos personer som lever med några av vårdens mest komplexa tillstånd. Att möta dessa utmaningar kräver många års samarbete.

Under Euronews Health Summit i Bryssel i mars deltog Sobis Head of RDMA och Chief Medical Officer, Lydia Abad-Franch, i ett panelsamtal där man diskuterade hur europeiskt samarbete kan bidra till att möta de stora medicinska behoven hos personer som lever med en sällsynt njursjukdom.

I panelsamtalet deltog följande experter som framhöll behovet av en bättre samordning mellan regulatoriskt godkännande och tillgång till behandling för att säkerställa att nya behandlingar når patienterna snabbare.
 

• Lydia Abad Franch, Chief Medical Officer och Head of RDMA, Sobi
• Daniel Gallego, ordförande för European Kidney Patients Federation
• Nikos Papandreou, ledamot av Europaparlamentet, Gruppen Progressiva förbundet av socialdemokrater
• Professor Michel Jadoul, medordförande, European Kidney Health Alliance
   

Under mötet sade Lydia Abad Franch, Head of RDMA och Chief Medical Officer på Sobi: ”Vi måste inse hur viktigt det är att patienter får diagnos i tid, så att de kan behandlas med riktade behandlingar som kan fördröja sjukdomsprogressionen till njursvikt och behov av dialys eller transplantation. För att detta ska bli verklighet krävs samarbete.”

Professor Michel Jadoul, medordförande för European Kidney Health Alliance, sade: ”Under de senaste sju till åtta åren har det kommit fler nya läkemedel inom nefrologi än under de föregående 30 åren. Vi gör framsteg, men urinprov används fortfarande för lite. Beslutsfattare runt om i Europa bör ha klart för sig att urinprov är en billig, tillförlitlig och icke-invasiv metod.”

På EU-nivå finns beslutsfattare som aktivt driver frågan. Europaparlamentarikern Nikos Papandreou betonade vikten av att mer systematiskt integrera screening i hälsostrategierna, särskilt för riskgrupper som för närvarande inte omfattas av screening. Han sade: ”Tidiga insatser minskar framtida kostnader, samtidigt som forskning om sällsynta sjukdomar ofta ger bredare fördelar.”

Daniel Gallego, ordförande för European Kidney Patients Federation, avrundade samtalet med att lyfta tre viktiga slutsatser för arbetet med patienter och utvecklingen av vården: ”Patienter måste få komma till tals. De behöver tillgång till behandlingar, tidig diagnos och innovationer, och det är viktigt att patienter, forskare och sjukvårdspersonal gemensamt tar fram riktlinjer för vård och behandling.”

 

Se höjdpunkterna från Euronews Debates: Utmaningarna med sällsynta njursjukdomar - från Euronews Health Summit