En långsiktigt hållbar hemofilivård i Trinidad och Tobago

För personer som lever med hemofili i Trinidad och Tobago har möjligheterna till diagnos och behandling stärkts betydligt med stöd från WFH humanitära biståndsprogram. Men tillgång till potentiellt livsförändrande behandling är bara början på en större förändringsresa för barn och vuxna i önationen.

Under ett nyligen genomfört besök i Trinidad och Tobago, arrangerat av WFH humanitära biståndsprogram, träffade dr Lydia Abad-Franch, Head of R&D och Chief Medical Officer, och dr Elena Santagostino, Therapy Area Head for Haemophilia, tillsammans med representanter från Sanofi, lokal vårdpersonal och familjer som redan har börjat dra nytta av WFH-programmet.

“Antalet personer som diagnostiseras och behandlas för hemofili i Trinidad och Tobago är mycket lågt, men det betyder inte att det inte finns många fler som behöver tillgång till behandling och vård", säger Lydia Abad-Franch. "Vi träffade en liten pojke som varit tvungen att använda rullstol i ett år på grund av en obehandlad blödning. Sedan han började med profylax genom WFH-programmet har hans rörlighet förbättrats, och med hjälp av specialiserad fysioterapi blir han starkare för varje dag.”

Se filmen nedan där vårdpersonal, personer som lever med hemofili och deras familjer i Trinidad och Tobago berättar om hur WFH humanitära biståndsprogram stärker hemofilivården i landet.

Att tillhandahålla läkemedel är bara en del av WFH uppdrag. Minst lika viktigt är att förstå det bredare sjukvårdssystemet, däribland den lokala vårdkapaciteten, befintlig kompetens och var behovet av utbildning och resurser är som störst.

Elena Santagostino förklarar:

“Att få programmet på plats är bara första steget. WFH kartlägger hela vårdkedjan – från diagnos till rehabilitering – för att se vad som saknas och hur den lokala kapaciteten kan stärkas, så att landet kan erbjuda vård av hög kvalitet på egen hand. Det handlar inte bara om att läkemedlet ska finnas tillgängligt. Vårdpersonalen behöver också veta hur inhibitorer mäts, laboratorierna måste kunna utföra rätt tester och patienterna behöver få rätt fysioterapi.”

Kartlägga kapacitet och stärka förtroendet

Under sitt besök träffade Lydia och Elena läkare, fysioterapeuter och laboratoriepersonal för att kartlägga nuvarande vårdutbud och utbildningsbehov. De fann att vården präglas av begränsade resurser. Det finns få läkare med specialistkompetens inom hemostas, den diagnostiska kapaciteten är begränsad och utbildning inom fysioterapi med särskild inriktning på hemofili är mycket begränsad.

Nu när WFH-programmet har inletts har patienter börjat få behandling, och uppmuntrande tidiga förbättringar kan redan observeras.

Lydia och Elena träffade också en mamma med fem barn, varav fyra pojkar med svår hemofili. Tillståndet hade gått i arv i familjen men aldrig diagnostiserats. Det var först när det äldsta barnet behövde opereras på grund av ett annat medicinskt tillstånd som den bakomliggande blödarsjukdomen upptäcktes. Först då förstod läkarna familjens sjukdomshistoria: mamman och hennes syster hade förlorat en yngre bror flera decennier tidigare utan att orsaken då hade identifierats. Upptäckten väckte både sorg och lättnad och visar hur avgörande tidig diagnos är för att förebygga lidande och undvika konsekvenser som annars hade kunnat förhindras.

Dessa berättelser är bara början på ett nytt kapitel för diagnos och behandling av hemofili i Trinidad och Tobago. De illustrerar också vilken potentiell betydelse tidig diagnos och behandling kan ha för livskvaliteten. Samtidigt visar de vikten av ett bredare och mer heltäckande arbetssätt som omfattar fysioterapi, laboratoriediagnostik och, på längre sikt, tillgång till kirurgiskt stöd. Att bygga upp denna bredare vårdkapacitet är ett av WFH humanitära biståndsprograms viktigaste mål.

Skapa långsiktig hållbarhet genom påverkansarbete och utbildning

WFH- och Sobiteamet träffade också den lokala patientföreningen för att identifiera möjligheter till utbildning i påverkansarbete. Att ge patienter och familjer möjlighet att själva föra sin talan är avgörande för att hemofili ska erkännas som en prioriterad folkhälsofråga. Som en del av det bredare programmet erbjuder WFH utbildningar som stärker patientgruppernas förmåga att bedriva påverkansarbete – ett viktigt steg för att uppmuntra statliga investeringar och utveckling av långsiktiga vårdpolicys.

Lydia Abad‑Franch betonar att detta påverkansarbete är en viktig del i att utveckla en robust vård och stödjande policyer:

“När familjer får tillgång till kontinuerlig behandling och vård blir de ofta starka förespråkare för att dessa insatser ska finnas kvar på lång sikt. Dessa erfarenheter kan stärka påverkansarbetet och bidra till att lyfta värdet av tidigare och mer kontinuerlig vård. Det blir ett gemensamt incitament att upprätthålla och finansiera bättre behandling.”

En grund för framtida självständighet

Även om hälso- och sjukvården i Trinidad och Tobago står inför den dubbla utmaningen med begränsad specialistkompetens och en geografiskt spridd befolkning erbjuder WFH-modellens flexibilitet en väg framåt genom utbildning och resurser som anpassas efter lokala behov. Målet är att integrera hemofilivården i det nationella vårdsystemet så att behovet av humanitärt stöd minskar över tid, i takt med att systemet stärks.

Elena Santagostino säger:

“Målet är regelbunden profylax och tidig diagnos, så att barn kan växa upp utan allvarliga komplikationer. Varje patient som får behandling i tid visar vad som kan uppnås när långsiktigt hållbara vårdsystem finns på plats.”

För de familjer som redan märker skillnad betyder framstegen mer än förbättrad rörlighet – de ger också framtidstro. För Trinidad och Tobago markerar detta början på en resa mot en stark och självständig hemofilivård som har potential att förbättra hälsoutfallen för kommande generationer.

Om WFH humanitära biståndsprogram

WFH humanitära biståndsprogram bidrar till att förbättra tillgången till vård och behandling för personer med ärftliga blödningssjukdomar i utvecklingsländer. Genom att säkerställa ett mer förutsägbart och långsiktigt flöde av humanitära donationer gör programmet det möjligt för patienter att få kontinuerlig och tillförlitlig tillgång till behandling och vård. 

Programmet möjliggörs genom generöst stöd från sina industripartners: Sanofi och Sobi, Founding Visionary Contributors; Bayer, CSL Behring och Roche, Visionary Contributors; Grifols, Leadership Contributor; samt Takeda, Contributor.

Läs mer om WFH humanitära biståndsprogram på:

treatmentforall.org