Att leva med ITP

Diagnostiserad med en sällsynt sjukdom vid 18 års ålder

Marie Louise fick reda på att hon hade immunologisk trombocytopeni (ITP) när hon vid 18 års ålder skulle bli blodgivare. Som en del av ett biologiprojekt lämnade Marie Louise ett blodprov vilket visade att Marie Louise hade en sällsynt blodgrupp. Det gjorde att hon ville försöka hjälp andra genom att bli blodgivare.

"Vi gjorde ett biologiprojekt i skolan där vi skulle testa vår blodgrupp för att ta reda på vilken blodgrupp vi hade. Jag hade en av de sällsynta blodgrupperna och ville bli blodgivare för att hjälpa andra”, berättar Marie Louise, som bor i staden Roskilde i Danmark. ”Eftersom det var första gången jag skulle donera blod behövde mitt blod testas för att kontrollera att allt var okej och det var då man upptäckte att det faktiskt var något som var fel”.

Så här i efterhand misstänker Marie Louise att hon utvecklade sjukdomen redan som sextonåring, men hon och hennes familj insåg inte det eftersom en del av symtomen liknar symtom som är typiska för en tonåring.

“När vi ser tillbaka så var det flera symtom som vi bara trodde berodde på att jag var tonåring, men det var inte en del av mig, det var en del av sjukdomen”, säger Marie Louise som nu är 24 år. ” Symtom som att trötthet, lätt få blåmärken, och svår utmattning var något jag var tvungen att hantera och för att ens få mitt liv att gå ihop utan att vara trött hela tiden, fick jag planera min vardag efter det.”

Utmattning

Precis som för många människor som lever med ITP är utmattning det huvudsakliga symtomet också för Marie Louise. “Det känns inte som om läkarna uppmärksammar att utmattning är ett symtom. Och det är jättejobbigt när det är ditt huvudsakliga symtom. De ser ingen koppling mellan ITP och utmattning eftersom det inte går att mäta, och du måste hjälpa dem att förstå hur mycket det påverkar ditt liv.”

"Jag vill inte att sjukdomen ska styra mitt liv"

Marie Louise har bestämt sig för att ta sig vidare i livet. Nyckeln till hennes framgång? Att vara aktiv och planera framåt.

“Istället för att vila, försöker jag  göra aktiviteter som ger mig energi, säger Marie Louise”.”Jag arbetar med keramik, stickar, läser och tittar på TV. Jag vill inte att sjukdomen ska styra mitt liv eller hur jag vill  leva det, det är därför jag schemalägger mycket. Jag planerar min dag och vecka långt i förväg för att vara säker på att jag har ett bra liv, jag prioriterar till och med mellan min familj, mina vänner, skolan, jobbet och vila.”

Att förstå sjukdomen

ITP är en sällsynt immunologisk sjukdom, som minskar antalet blodplättar i kroppen och ökar blödningsrisken. Sjukdomen har en omfattande inverkan på livskvaliteten¹,  och människor som lever med ITP kan uppleva att tillståndet förbättras eller försämras utan någon tydlig orsak.²

Att få diagnosen ITP kan vara oroande för vem som helst och  oavsettåldrer. Marie Louise minns att hon var rädd. "Det är tufft att få en sjukdom när du är 18 år. Du är ung och så får du den här diagnosen vilket  är skrämmande. Och som om det inte var nog, använder  läkarna ofta ett språk som du inte riktigt förstår."

"Jag har turen att ha en mamma som jobbar inom vården, så om det var något jag inte förstod kunde jag alltid fråga henne så förklarade hon för mig."

Livet med ITP idag och i framtiden

Marie Louise studerar samhällsvetenskap och psykologi på Roskilde Universitet och planerar att fortsätta till masternivå, men hennes egentliga mål är att arbeta med keramik på heltid. ”Det ger mig flexiblare arbetstider och innebär att jag kan planera och hantera utmattning på ett bättre sätt så att jag kan göra vad jag vill i mitt liv".

Marie Louise's berättelse

Referenser

1. Cooper N, et al. Am J Hematol. 2021;1; 96(2): 199–207.
2. Chandrashekara S. Indian J Pharmacol. 2012;44(6):665–71.

Relaterade länkar:

• Läs mer om ITP
• Barbaras berättelse
• Doktorn berättar – en film om hur ITP kan påverka vardagen