Changing ITP Together

Barndomens utmaningar med en sällsynt sjukdom

Barbara bor i Vicenza i Italien med sin partner och åttaårige son. Hon lever ett aktivt liv, driver ett företag tillsammans med sin partner och är ordförande för en patientförening. Hon har med andra ord många bollar i luften! Barbara lever också med immunologisk trombocytopeni (ITP), en sällsynt autoimmun sjukdom.

Sjukdomen ITP gör att antalet blodplättar (trombocyter) i kroppen minskar, med en ökad risk för blödning som följd. Sjukdomen påverkar livskvaliteten¹ på flera och betydande sätt. Människor som lever med ITP kan uppleva att tillståndet förbättras eller försämras utan någon tydlig orsak2 och ofta känner man ångest över att antalet blodplättar förändras. Risk för återfall1 och trötthet3 är några av många andra symtom.

Barbara diagnostiserades med ITP när hon var fyra år gammal efter att hennes mamma upptäckt blåmärken och petekier (utslag med små röda eller lila fläckar) på hennes kropp. Barbaras mammas var rädd för att någon misshandlade henne och tog henne till en barnläkare. Där började Barbaras resa med ITP.

Mellan fyra och 12 års ålder behandlades Barbara med kortikosteroider och tillbringade mycket tid på sjukhuset. På den tiden var sjukdomen något hon inte riktig förstod och det var skrämmande att vara på sjukhus. Barbara minns att hon inte kunde träffa sin mamma så mycket eller ofta som hon ville och funderade flera gånger hur hon på hur hon skulle kunna rymma från sjukhuset.

Att leva med ITP är olika för olika människor. Hos Barbara försvann symtomen av ITP under ca tjugo års tid innan de åter kom tillbaka då hon i tidig trettioårsålder fick ett återfall med magsjuka och allvarligt låg nivå av blodplättar. Det visade sig vara symtom av ITP.

"Det jag lärde mig under de åren då ITP kom åter var att sjukdomen och dess symtom hade förändrats. När jag var barn drabbades jag aldrig av några större blödningar, men det gjorde jag däremot som vuxen. Hela min värld rasade samman och jag upplevde det som om min kropp hade svikit mig. Jag kände mig vilsen eftersom sjukdomen inte betedde sig som jag förväntat. Det var verkligen svårt att acceptera."

När Barbara beskrev effekterna av sin sjukdom sa hon

"Den påverkar mig främst genom att jag blir väldigt trött, vilket i sin tur påverkar mina relationer, mitt arbetsliv och mina sociala aktiviteter. Normalt sett har jag inte många symtom, men när antalet blodplättar sjunker till låga nivåer blir jag riktigt, riktigt trött. När blodplättsnivån är låg upplever jag också svår hjärndimma. Till exempel, när antalet blodplättar understiger 10 000 kan jag inte komma ihåg ett enkelt tvåsiffrigt tal i ens tio sekunder."

Tröttheten kräver ofta att förändringar på livsstilen är nödvändiga. För Barbara innebär det ett flertal vilopauser på 10–15 minuter varje dag samt ett större sömnbehov än andra, vilket innebär att hon får offra umgänge och andra aktiviteter på kvällarna för att orka.

Vikten av att representera patienter

Vid 33-års ålder kom Barbara genom sin läkare i kontakt med en patientförening. Idag, flera år senare, är Barbara ordförande för en patientförening för människor med ITP i Italien, vars uppdrag är att öka medvetenheten kring ITP, stödja personer med ITP, samt förse läkare med information.

Barbara har genom sitt arbete i patientföreningen märkt att många läkare saknar kunskap vad gäller behandling av ITP och de symtom som är förknippade med sjukdomen. Många läkare behandlar enbart patienten utifrån antal blodplättar och inte utifrån patienten som helhet, eller de symtom som påverkar livskvaliteten.

"Många läkare ser inte trötthet som ett symtom på ITP. Det är väldigt tufft när man förklarar att man är påverkad och inte får någon återkoppling. Man känner sig varken sedd eller förstådd."

Barbara och patientföreningen för ITP i Italien har ett nära samarbete med läkare för att personer med ITP ska få bättre vård, ett samarbete som verkar ge allt bättre resultat.

"När jag var liten saknade jag känslan av att få stöd. Jag levde ensam med min sjukdom vilket präglat resten av mitt liv. Men idag är det annorlunda då mer uppmärksamhet åt psykisk hälsa än för trettio år sedan. Jag brukar säga till läkarna att ITP är något som man alltid bär med sig. Men det finns mycket kvar att göra."

Att leva med ITP är en utmaning, men Barbara tycker att arbetet med patientföreningen har varit motiverande. "Att ge människor tröst och stöd ger väldigt mycket tillbaka."