Vi presenterar Unite4Rare

Vårt långsiktiga åtagande gentemot patienter och vårdgivare

Unite4Rare är Sobis långsiktiga åtagande gentemot patienter och vårdgivare. Det bygger på Sobis långa tradition av meningsfull patientmedverkan och tar det ett steg längre genom att tydligt beskriva alla våra ansvarsområden, vad som har gjorts hittills och hur vi kommer att mäta framsteg i framtiden.

Utveckling av Unite4Rare

"Vi skapade Unite4Rare för att integrera patienters och vårdgivares expertis i vårt arbete. Samverkan är avgörande för medicinska framsteg, särskilt inom sällsynta sjukdomar, och det här initiativet kommer att fokusera vårt tänkande", säger Lydia Abad-Franch, Head of R&D and Medical Affairs och Chief Medical Officer.

Unite4Rare, ett genuint samskapande, utvecklades av internationellt erkända ledare för patientgrupper och ledande befattningshavare inom Sobi. Utvecklingsteamets breda mångfald säkerställer en samarbetsinriktad metod som genuint återspeglar perspektiven från personer som lever med sällsynta sjukdomar.

Arbeta i partnerskap

Det tog nästan två år från idé till lansering av Unite4Rare, som skapades genom ett partnerskap bestående av en arbetsgrupp med patientrepresentanter och vårdgivare, och en intern tankesmedja med ledare från Sobi. Tillsammans reflekterade arbetsgruppen över det bredare landskapet och omfattningen av detta åtagande, och utforskade olika sätt att göra meningsfull skillnad för alla som påverkas av sällsynta sjukdomar.

I november 2023 fick gruppen tillfälle att samlas i en workshop i Zürich där initiativet tog form. Det var här som de fyra pelarna - Connect, Nurture, Innovate och Collaborate - etablerades, och inte bara  tillvägagångssätten utan också konkreta mål för effektivare partnerskap med patientgrupper.

Karen Durrant, medlem i arbetsgruppen Unite4Rare, barnsjuksköterska samt grundare av och ordförande för Autoinflammatory  Alliance, säger: "Våra synpunkter togs på största allvar, vi möttes som jämlikar och välkomnades som en del av teamet. Som patientföreträdare och förälder är det innerligt betydelsefullt att få ett sådant gehör. Att vara med i en grupp med bred mångfald som representerar sällsynta sjukdomar utanför vårt eget område ger oss ett heltäckande perspektiv som tar upp många olika aspekter av att leva med sällsynta sjukdomar."

Vikten av ansvarstagande

Arbetsgruppen Unite4Rare har också utforskat hur de fyra pelarna och åtagandena kan införlivas i Sobis strategi samt i våra medarbetares värderingar och engagemang. Viktigt är att Unite4Rare-åtagandena förblir oförändrade, vilket innebär att de även framöver kommer att ligga till grund för hur vi på Sobi arbetar för att tillgodose patienters behov.

Ansvarstagande är avgörande för att säkerställa att vi fortsätter att utveckla nya lösningar och skapa nya samarbetssätt för att hantera de utmaningar som personer som lever med sällsynta sjukdomar står inför. Unite4Rare är ett koncernövergripande initiativ och varje avdelning på Sobi kommer att spela en roll i att mäta, rapportera och följa upp framstegen som gjorts mot våra åtaganden. Dessutom kommer representanter för Sobis ledning och patientföreträdare att träffas varje år för att utvärdera vad som uppnåtts och sätta nya mål, vilket säkerställer att vi fortsätter att driva utvecklingen framåt med ett tydligt syfte.

Denna aspekt av initiativet är unik, säger Denis Costello, chef för CML Advocates Network och medlem i arbetsgruppen: "Unite4Rare är mer än ord - det är viktigt att framstegen som mäts enligt de fastställda nyckeltalen (KPI:er) kontinuerligt utvärderas och vidareutvecklas för att visa vårt engagemang att växa och verkligen uppfylla de löften vi gett till patienterna.” 

Giampiero Marra VP, EU Region Head of Medical and Patient Engagement, Sobi, tillade: "Att upprätthålla ansvarstagande är högsta prioritet; framöver tänker vi oss att Unite4Rare ska vara vår ledstjärna, som vägleder alla våra nuvarande och framtida aktiviteter. Vi ser mycket framemot att påbörja denna resa och vi hoppas att ni delar vår entusiasm för att stödja Unite4Rare."

Unite4Rare utgör ett betydande framsteg i Sobis åtagande gentemot personer som lever med sällsynta sjukdomar. Genom att främja samarbete, innovation och ansvarstagande arbetar vi för att göra verklig och meningsfull skillnad för patienter och vårdgivare. Vi hoppas att du vill följa med oss på denna resa och stödja Unite4Rares uppdrag att ge personer som lever med sällsynta sjukdomar ett bättre liv.

Läs mer om Unite4Rare här