Läs Unite4Rare Annual Impact Summary 2026
Siffrorna bygger på Sobis tvärfunktionella och tvärgeografiska insamling av mätvärden, i enlighet med Unite4Rares gemensamt framtagna KPI:er.
Den senaste upplagan av Unite4Rare Annual Impact Summary visar hur samarbetet med patienter, vårdgivare och patientorganisationer bidrar till meningsfulla framsteg för personer som lever med sällsynta sjukdomar.
Stockholm, november 2026 – Sobi har publicerat sin Unite4Rare Annual Impact Summary 2026, som lyfter fram de resultat, partnerskap och initiativ som visar företagets fortsatta åtagande för meningsfullt patientengagemang.
Unite4Rare bygger på fyra strategiska grundpelare – Connect, Nurture, Collaborate och Innovate – och speglar Sobis sätt att låta patienternas perspektiv genomsyra verksamheten, från klinisk utveckling och utbildning till innovativa lösningar och tillgång till behandling.
Sammanfattningen för 2026 lyfter fram resultat inom alla fyra grundpelare:
Samarbete med 229 patientorganisationer, 43 möten med Patient Council med 111 medlemmar från patientgemenskapen, och patienternas synpunkter hördes i 80 % av de nya protokollen.
Stöd till 164 nya expertpatienter och framtagning av 580 utbildningsmaterial och projekt, samt över en miljon digitalt spårbara visningar, besök, nedladdningar och andra indikatorer.
Gemensam utveckling av 191 material, program och evenemang, samt 33 lösningar för gemensamt beslutsfattande och tre nya real world evidence-studier som utformats tillsammans med patienter eller involverar patientorganisationer.
Utveckling av 25 innovativa initiativ, lösningar och produkter, samt 23 kampanjer för ökad medvetenhet.
Resultaten speglar samarbetet mellan Sobis funktioner och länder, tillsammans med patientorganisationer och andra intressenter.
Sammanfattningen visar också exempel på hur meningsfullt patientengagemang kan påverka beslut och förbättra upplevelser.
Vid den gemensamma utformningen av en klinisk studie vid en sällsynt njursjukdom bidrog patienternas perspektiv till att ifrågasätta kravet på fyra njurbiopsier. Protokollet reviderades därefter till tre, vilket minskade bördan av att delta i studien.
Ett annat exempel är Sobis bidrag till Världsförbundet för hemofilis (WFH) humanitära biståndsprogram. Sedan programmet startade har över 22 800 personer rapporterats ha behandlats, med stöd av donationen av en miljard internationella enheter faktorersättningsbehandlingar.
I Trinidad och Tobago har programmet dessutom bidragit till bättre tillgång till förebyggande behandling och stöttat samarbetet med hälso- och sjukvårdspersonal och patientorganisationer för att bygga lokal expertis och en mer hållbar vård.
Exemplen visar hur det att lyssna på personer som lever med sjukdomar kan ligga till grund för praktiska beslut, främja tillgång till vård och möta icke tillgodosedda behov.
Under 2026 tilldelades Unite4Rare Made with Patients Award för sitt systematiska arbetssätt för meningsfullt patientengagemang och samarbete med patienter och vårdgivare.
Sobi rankades också som nr 1 inom sällsynta sjukdomar för andra året i rad i PatientViews rapport om sällsynta sjukdomar 2025/2026, baserat på svar från 502 patientorganisationer i 63 länder.
Företaget nådde förstaplatsen inom sex områden: patientfokus, relationer med patientgrupper, tjänster utöver läkemedlet, patientinformation, tillgång till läkemedel och integritet.
Genom Unite4Rare fortsätter Sobi att samarbeta med patienter, vårdgivare, patientorganisationer och aktörer inom hälso- och sjukvården för att förstå icke tillgodosedda behov, stärka partnerskap och utveckla lösningar som speglar erfarenheterna hos personer som lever med sällsynta sjukdomar.
Annual Impact Summary visar att meningsfullt patientengagemang är både mätbart och djupt mänskligt – det kombinerar belägg för framsteg med de erfarenheter och perspektiv som ger arbetet dess syfte.
Siffrorna bygger på Sobis tvärfunktionella och tvärgeografiska insamling av mätvärden, i enlighet med Unite4Rares gemensamt framtagna KPI:er.
Källa: Unite4Rare Annual Impact Summary 2026, NP-55117, oktober 2026.
Vi är ett globalt biofarmabolag som förverkligar potentialen i banbrytande innovationer och ger personer som lever med sällsynta sjukdomar en bättre vardag.
Vi arbetar med läkemedelsbehandlingar inom hematologi, immunologi och specialistläkemedel.
Vår vision är att göra verklig skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Här hittar du våra senaste pressmeddelanden, stories, nyhetsartiklar och bilder.
Här finns våra rapporter, presentationer och övrig finansiell information.
Varje dag arbetar vi aktivt med att hitta bättre sätt att förstå och tillmötesgå patienternas behov.