Dokumentären om den sällsynta njursjukdomslabyrinten lanseras

Sobi lanserar ny dokumentär som belyser livet med sällsynt njursjukdom  

I samband med Världsnjurdagen tillkännager Sobi idag lanseringen av en kraftfull ny dokumentär som delar verkliga berättelser om individer, familjer och vårdgivare som lever med sällsynta njursjukdomar.

Filmen, med titeln The Rare Kidney Diseases Labyrinth Challenge, erbjuder en intim och gripande skildring av de dolda verkligheterna, osäkerheten och hoppet hos dem som navigerar livet med tillstånd som Komplement 3-glomerulopati (C3G) och primärt immunkomplex-medierat membranoproliferativ glomerulonefrit (IC-MPGN).
 

En resa som väcks till liv  

Den 21 september 2025 samlades patienter, vårdgivare och läkare från Colombia, Finland, Tyskland, Island, Italien och Schweiz på Labirinto della Masone i Fontanellato, Italien – hem till en stor bambulabyrint som fungerar som en kraftfull visuell metafor för den oförutsägbarhet och uthållighet som är förknippad med att leva med en sällsynt njursjukdom.

För personer som drabbats av sällsynta njursjukdomar, såsom C3G eller primär IC-MPGN, följer livet sällan en rak väg. Osäkerheten kan kännas mycket som att navigera i en labyrint – fylld med oväntade svängar, svåra beslut och stunder av tvivel. 

Dokumentären följer deltagarna i olika skeden av deras hälsoresa, inklusive:

• Tidigare erfarenheter av att söka svar samtidigt som man navigerar en lång och komplex väg till diagnos
• Nutida verkligheter kring att bygga stödnätverk samtidigt som man hanterar löpande vård och anpassar sig till förändrade behov
• Blickar framåt mot framtiden med motståndskraft och hopp   
   

För många inblandade markerade evenemanget första gången de träffade någon annan som levde med samma tillstånd – en viktig påminnelse om hur meningsfull kontakt kan vara, särskilt inom ultrasällsynta sjukdomar.
 

Förstärkning av patientröster
 

Genom uppriktiga intervjuer och personliga stunder utforskar The Rare Kidney Disease Labyrinth Challenge inte bara de fysiska realiteterna av sällsynt njursjukdom, utan också den emotionella och sociala påverkan på individer och deras familjer.

"Bakom varje statistik kring sällsynta sjukdomar finns en mänsklig berättelse," sade Donatella Decise, global patientengagemangschef på Sobi. "Som en del av kampanjen CL3AR Expectations for Your Kidney's Health speglar denna dokumentär Sobis engagemang för att lyssna på patienter, förstärka deras röster och arbeta mot meningsfulla innovationer som tar itu med ouppfyllda medicinska behov."  
 

Se filmen

Dokumentären finns nu att se på  www.livingwithC3G-ICMPGN.com, tillsammans med ytterligare information och utbildningsresurser.  

Genom initiativ som The Rare Kidney Disease Labyrinth Challenge fortsätter Sobi att främja patientcentrerat samarbete och utveckling av terapier som syftar till att förbättra utfall och livskvalitet för personer med sällsynta njursjukdomar.

Se filmen. Känn resan. Hitta vägen framåt.
 

Besök livingwithC3G-ICMPGN.com

Dokumentären om den sällsynta njursjukdomslabyrinten

Tävlingen ägde rum i Fontanellato (PR), Italien, den 20 september 2025.

Att hitta sin väg genom det okända
 

Att leva med en sällsynt njursjukdom som C3G eller IC-MPGN kan kännas som att navigera i en labyrint – komplext, förvirrande och ofta ensamt. The Rare Kidney Disease Labyrinth Challenge följer verkliga patienter, familjer och experter när de tillsammans tar sig igenom denna labyrint, i jakt på svar, hopp och kontakt.

Denna dokumentär belyser de dolda realiteterna kring sällsynta njursjukdomar – osäkerheten, motståndskraften och gemenskapens kraft. Kliv in i labyrinten och upptäck hur kunskap, empati och vetenskap kan förvandla förvirring till klarhet.

Se filmen. Känn resan. Hitta vägen framåt.