C3G Awareness Day: Att lyssna på rösterna bakom diagnosen
För personer som lever med C3G och primär IC-MPGN är det ofta en lång resa att få rätt diagnos.
För vissa kan det ta månader eller till och med år att få svar, vilket innebär osäkerhet och utmaningar både i kontakten med vården och i sökandet efter tydlig och tillförlitlig information.
På C3G Awareness Day den 25 september uppmärksammar Sobi inte bara dessa sällsynta njursjukdomar, utan också de människor som lever med dem varje dag och deras erfarenheter.
I juli samlades patienter, närstående, patientorganisationer och hälso- och sjukvårdspersonal vid vårt globala Patient Council-möte i Milano för att dela med sig av sina erfarenheter och perspektiv.
Under diskussionerna lyfte deltagarna fram det som är viktigast för dem:
- att få en snabb och korrekt diagnos
- tillgång till tydlig och tillförlitlig information
- stöd genom hela vårdresan
- att känna sig välinformerade och delaktiga i beslut som rör den egna vården
“Att föra människor samman och lyssna direkt på patienter, närstående och företrädare är avgörande. Alla bidrar med en egen pusselbit – sina erfarenheter, utmaningar och idéer om vad som skulle kunna göra skillnad. När vi samlar dessa perspektiv får vi en mer heltäckande bild av vad personer som lever med C3G och primär IC-MPGN behöver, och hur vi tillsammans med communityn kan ge bättre stöd.", säger Donatella Decise, Global Director, Patient Engagement.
Samtalen handlade inte bara om utmaningarna med att leva med en sällsynt njursjukdom. De präglades också av en stark känsla av hopp. Genom att lyssna på personer med egen erfarenhet kan vi bättre förstå vad som betyder mest för dem och använda dessa insikter för att bidra till att göra skillnad i vardagen för personer som lever med sällsynta sjukdomar.
På C3G Awareness Day kan du höra direkt från medlemmar i communityn när de delar med sig av sina erfarenheter i videon nedan.
Vi är ett globalt biofarmabolag som förverkligar potentialen i banbrytande innovationer och ger personer som lever med sällsynta sjukdomar en bättre vardag.
Vi arbetar med läkemedelsbehandlingar inom hematologi, immunologi och specialistläkemedel.
Vår vision är att göra verklig skillnad för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Här hittar du våra senaste pressmeddelanden, stories, nyhetsartiklar och bilder.
Här finns våra rapporter, presentationer och övrig finansiell information.
Varje dag arbetar vi aktivt med att hitta bättre sätt att förstå och tillmötesgå patienternas behov.
- Om oss
- Terapiområden
- Innovation
- Hållbarhet
- Nyheter & Stories
- Investerare
- Karriär
- English
- Swedish