Att leva med diffust storcelligt B-cellslymfom

Från andfåddhet till diagnos

Stephen är 58 år gammal och bor i Weybridge, Surrey, tillsammans med sin fru Liz och deras två döttrar. I maj 2019 diagnostiserades han med Non-Hodgkin-lymfom och fick senare två återfall med DLBCL. De första tecknen var andfåddhet när han gick i trappor och en ihållande hosta - symtom som han senare insåg hade funnits i månader, om inte ett år.

”Jag hade något som kändes som en låggradig influensa som aldrig riktigt gick över,” minns Stephen. ”Men när jag blev andfådd visste jag att något var fel. ”En röntgen visade en massa i bröstet. Det krävdes flera ytterligare tester och biopsier för att bekräfta diagnosen -  en spänd väntan på tio dagar, som blev ännu svårare av försöken att skydda barnen från att få veta. ”När den slutliga diagnosen kom var det en chock, men också en märklig sorts lättnad. Konsulten hade nämnt andra möjligheter som karcinom eller melanom, så lymfom var det bästa alternativet ur en dålig lista.” 

Att bryta tystnaden och anpassa sig till livet med cancer

Stephen och Liz förberedde sig noga på att berätta för sina döttrar. ”Vi övade på vad vi skulle säga - att jag hade cancer, men att det skulle bli okej. Vi tog till och med med dem till konsulten för att hjälpa dem att tro att det fanns hopp.” Stephen genomgick behandling och upplevde en period av remission, men hans cancer kom senare tillbaka - två gånger. ”Det första återfallet var hemskt. Andra gången kände jag igen symtomen, så jag blev inte chockad. Men vi hade ett svårt samtal med konsulten som berättade att oddsen hade förändrats.” Trots motgångarna kände Stephen förtroende för sitt vårdteam på kliniken. ”De var tydliga och ärliga - det handlade inte om att linda in det i sockervadd. De berättade planen, och det gav oss något att hålla fast vid.”

Den känslomässiga påverkan på familjen och mentala hälsan

Under hela sin resa var Stephen mycket medveten om påverkan på familjen. ”Du är upptagen med att vara sjuk. Du har läkare, sjuksköterskor, saker att göra. Men din familj känner sig hjälplös - de vill fixa det, och det kan de inte.” Med tiden fördjupades den känslomässiga bördan. ”När du är riktigt sjuk är du i överlevnadsläge. Men när du börjar återhämta dig tänker du på allt du har förlorat - din hälsa, dina framtidsplaner och vad din familj har gått igenom.” 

Stephen diagnostiserades med PTSD (posttraumatiskt stressyndrom) efter sitt andra återfall. Han gick i pension från arbetet och fick psykiatriskt stöd och terapi. ”Att lära sig hur man hanterar det, hur man inte blir överväldigad av ilska - det hjälpte. Det finns fortfarande kvar inom dig, men jag har kommit ut starkare.” 

Bemöta återfall och finna hopp

Stephen genomgick tre behandlingsomgångar och är nu i remission. Även om han erkänner traumat vid återfallen tror han på vikten av hopp. 

Han uppmuntrar också andra att söka stöd utöver läkarbesöken. ”Jag litade för mycket på Google i början - stort misstag. Jag arbetar nu som volontär för Lymphoma Action och Blood Cancer UK. Deras resurser och forum är fantastiska. Jag önskar att jag hade hittat dem tidigare.”

Att blicka framåt med motståndskraft och tacksamhet

Stephen fokuserar nu på att bygga upp livet efter pensioneringen, njuta av tiden med familjen och volontärarbete. ”Det förändrade mig. Jag är mer tacksam än någonsin.” 

Han har detta råd till andra: ”Var inte rädd för att ställa frågor till dina läkare. Lita på dem, men var också din egen förespråkare. Använd stödet omkring dig. Och kom ihåg - det är tufft, men du är tuffare än du tror. Jag brukade vara den i familjen som var känd för att vara lite av en mes. Ingen kallar mig det längre.”

Talking DLBCL – se Stephens hela berättelse här