Bienvenidos al blog de Sobi: visibilizando las enfermedades raras
Las enfermedades raras afectan a más de 300 millones de personas1 en todo el mundo, pero su escasa prevalencia hace que muchas veces sean desconocidas para la sociedad. De hecho, solo un 6% de las enfermedades poco frecuentes tiene tratamiento2,3. En España, son 3 millones de personas2,3.
En Sobi, estamos comprometidos con mejorar la vida de las personas que viven con estas patologías y con concienciar a la sociedad. Por ello, hemos creado este espacio: un blog dedicado a la divulgación y la sensibilización sobre enfermedades raras.
Este blog nace con la misión de acercar el conocimiento médico y científico a personas que viven con enfermedades raras, sus familiares y profesionales de la salud, ofreciendo información clara y accesible. Queremos ser una fuente de referencia para quienes buscan entender mejor estas patologías, sus síntomas, alternativas terapéuticas y avances en la investigación.
A lo largo de los próximos artículos, abordaremos temas fundamentales como:
- ¿Qué es una enfermedad rara y cuál es su impacto en la sociedad? Para comprender el reto que supone su diagnóstico y abordaje.
- Días mundiales de concienciación, como el 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia, que nos recuerdan la importancia de la visibilidad y la investigación.
- Patologías específicas, como la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), la Fiebre Mediterránea Familiar (FMF) o la Enfermedad de Still, con información sobre su diagnóstico y manejo.
- El papel de la hematología en el estudio y tratamiento de enfermedades de la sangre.
- El sistema inmunitario y su relación con enfermedades autoinmunes, abordando aspectos clave como la trombocitopenia y la hemólisis.
Desde Sobi, creemos que compartir conocimiento es el primer paso para generar un cambio real en la vida de las personas que viven con enfermedades raras. Te invitamos a acompañarnos en este recorrido.
¡Bienvenidos!
NP-40974 (Abril de 2025)
Referencias:
1. Rare Disease Day. Rare Disease Day Information Pack [Internet]; 2022 [citado abril de 2025]. Disponible en: https://download2.rarediseaseday.org/2022/campaign_materials/infopack_2022.pdf
2. Ministerio de Sanidad, Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Estudio sobre la situación de las necesidades sociosanitarias de personas con enfermedades raras en España: Estudio ENSERio Datos 2016-2017 [Internet]; 2018 [citado abril de 2025]. Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/2021-12/final-enserio_estudio-sobre-situacion-de-necesidades-sociosanitarias-personas-con-enfermedades-raras-en-espana_0.pdf
3. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). (2025). Argumentario Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras 2025 [Internet]; 2025 [citado abril de 2025]. Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/documentos/argumentario-dmer-25.pdf
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