Barcelona acoge la presentación del libro de la campaña Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN para visibilizar la realidad de las personas con esta enfermedad

 

Sobi presenta en Barcelona, en colaboración con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el Hospital Universitario Vall d’Hebron (HUVH), el libro de la campaña Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN, con el objetivo de mostrar que las personas con esta enfermedad pueden llevar una vida lo más normalizada posible y acercar a la sociedad la realidad de la HPN.

El libro incluye los testimonios de cinco personas con HPN, tanto escritos como en formato podcast, e ilustraciones del artista Óscar Alonso ’72 kilos’, que enseñan en qué consiste la enfermedad, cuáles son sus síntomas y las complicaciones que pueden aparecer; cómo es un día en la vida de una persona con HPN y cuál es el impacto a nivel social o laboral. Además, aborda cómo es el proceso de diagnóstico y abordaje de esta patología y el diálogo con los hematólogos, trasladando el mensaje de que una vida con síntomas no es una vida normal.

La HPN es una enfermedad ultra rara de la sangre que afecta a 0,7 personas por cada 100.000 habitantes¹ y que puede manifestarse en cualquier etapa de la vida, aunque es más común entre los 30 y 40 años². Su impacto trasciende el ámbito físico: según datos recientes, el 80% de quienes la padecen siente preocupación por ser una carga para su entorno y la mitad ve limitada su actividad física³. Para más del 50% de las personas con HPN, la enfermedad condiciona el desempeño laboral o académico y restringe la esfera personal y social³.

Participantes:

• Representante del Hospital Universitario Vall d’Hebron.
• David Beneitez, responsable de la Unidad Eritropatología del Servicio de Hematología Clínica del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.
• Adriana Reyes, presidenta de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE).
• Jordi Cruz, representante y fundador de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE).
• Óscar Alonso, ‘72 kilos’, autor de las ilustraciones de la campaña “Hoy Puedes Normalizarla”.
• Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi.
• Lourdes Miguel, responsable de Acceso de Sobi en Cataluña.

 

Se ruega confirmación de asistencia:

Fecha:
Jueves, 4 de diciembre de 2025

Hora:
11:30 – 13:00 h.

Dónde:
Salón de actos del Palau Robert, Pg. de Gràcia, 107, Eixample, 08008 Barcelona.

 

NP-041225 (Diciembre de 2025)