Un grupo de personas con hemofilia, y sus familias, de la Asociación Malagueña de Hemofilia, completa este viernes, 6 de septiembre, el Camino de Santiago
Este viernes, 6 de septiembre de 2024, ha llegado a Santiago de Compostela, un grupo de personas con hemofilia, y sus familias, de la Asociación Malagueña de Hemofilia, han completando así el Camino de Santiago. En total, han realizado seis etapas, que comenzaron el domingo, 1 de septiembre en Pala de Rei (Lugo). En Santiago han sido recibidos en la plaza del Obradoiro por Silvia Reboredo García, Subdirectora General de Farmacia del Servizo Galego de Saúde (Sergas).
Sobi Iberia se une a Mujeres en Farma para impulsar el talento femenino
Os anunciamos la incorporación de Sobi a Mujeres en Farma, una comunidad interactiva de mujeres y hombres dedicada a empoderar el talento femenino en la industria farmacéutica y darle visibilidad como sector referente en diversidad.
Las Enfermedades Raras llegan a las ciudades más representativas
Las enfermedades poco frecuentes han llegado a algunas de las calles más representativas de diversas ciudades de España y Portugal, conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este 29 de febrero de 2024.
Sobi se estrena en Instagram
Sobi Iberia se complace en anunciar el lanzamiento de nuestra cuenta oficial en Instagram. Con esta iniciativa, buscamos fortalecer la conexión con nuestra comunidad, nuestros empleados, compartir historias cautivadoras y ofrecer una visión exclusiva de nuestro mundo.
Entrevistamos a David Granjo, nuevo director de Unidad de Sobi Iberia
David Granjo es el nuevo director de unidad del área de Hemofilia en Sobi Iberia. Farmacéutico, por la Universidad de Lisboa, tiene un MBA del AESE/IESE y es graduado en Marketing Farmacéutico y Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Con su expertise tras más de 15 años en el sector, desde septiembre de 2023 se incorpora a Sobi como director de la Unidad de Hemofilia para España y Portugal.
Desde esta posición, liderará una de las áreas terapéuticas principales de Sobi Iberia, la Unidad de Hemofilia (hemofilia A y B) y será el encargado de asegurar su continuidad.
En Sobi estamos comprometidos en ayudar a transformar la vida de los pacientes con #Hemofilia y conseguir que puedan vivir la vida que desean 🙌🏻
A Tu Salud premia a Sobi por el programa “AcERca de las Enfermedades Raras”
El periódico La Razón ha celebrado la XI edición de los premios A Tu Salud, en la que Sobi ha recibido uno de los galardones por el programa “AcERca de las Enfermedades Raras”.
Avances en la enfermedad de Andrade en la Jornada sobre Amiloidosis
La disminución de la mortalidad, la mejora del diagnóstico de la amiloidosis hereditaria por transtiretina (ATTRh), el carácter hereditario de esta enfermedad y la importancia del asociacionismo centraron las intervenciones y las preguntas de los asistentes a la II Jornada Nacional sobre Amiloidosis, organizada por Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes.
Entrevistamos a José Luis Justicia, nuevo director médico de Sobi Iberia
José Luis Justicia es el nuevo director médico de Sobi Iberia. Doctor en Medicina y Máster en Epidemiología e Investigación Clínica, ambos por la Universidad de Granada, José Luis Justicia se incorporó en 2006 a la industria farmacéutica. Tras una exitosa trayectoria de más de 15 años en el sector, desde febrero de 2022 es responsable de la Dirección Médica de Sobi para España y Portugal.
heXPERTS: Especial salud articular en el paciente adulto
Hexperts es un proyecto que nace con el objetivo de divulgar temas de interés general para las personas que conviven con hemofilia, y todo ello desde un punto de vista práctico. Médicos y pacientes, los verdaderos “Hexpertos” en la enfermedad, compartirán sus experiencias y conocimientos desde distintos enfoques, para que sus historias sirvan de ejemplo y motivación a otras personas con hemofilia.
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Pablo de Mora, nuevo director general de Sobi en España y Portugal
La compañía biofarmacéutica internacional Sobi ha nombrado nuevo director general para España y Portugal a Pablo de Mora, quien impulsará el compromiso de la compañía de proporcionar terapias innovadoras para los pacientes con enfermedades raras en los territorios en los que están presentes.
@Sobi_Iberia celebra su primer mes de vida con una charla entre la directora general de Twitter en España, Nathalie Picquot, y los empleados de esta compañía especializada en enfermedades raras
La filial en España y Portugal de la compañía farmacéutica Sobi ha puesto en marcha su canal corporativo en Twitter: @Sobi_Iberia. A través de este perfil, quiere dar visibilidad y voz a todas las personas que padecen enfermedades raras en España, así como difundir las iniciativas que viene apoyando e implementando para mejorar la vida de estas personas y sus familiares.
Se estrena el cuento Hugo con H
La emoción inundó el teatro el pasado 1 de junio cuando se estrenó en Madrid ante menores con hemofilia y sus familiares el cuento Hugo con H, creado específicamente para ellos.
Este libro infantil explica mediante ilustraciones la realidad a la que se enfrentan los menores con esta patología poco frecuente, para ayudarles a aceptarla y convivir con ella, sin renunciar a sus sueños.
Sobi y Ashemadrid han hecho posible tanto el cuento como su estreno, así como que pueda viajar a partir de ahora para ser representado por distintos hospitales de España.
Hugo con H: una mágica historia sobre los sentimientos, los miedos y los sueños de un niño con hemofilia
El próximo sábado, 1 de junio, presentamos el cuento Hugo con H en colaboración conAsheMadrid, la asociación de pacientes de hemofilia.
El acto, que comenzará a las 11:30 en el Teatro Tribueñe, está dirigido a las familias que tengan algún pequeño con hemofilia y a todos aquellos que quieran acompañarnos.
Durante el evento habrá un cuentacuentos y posteriormente un taller para los niños.
Si estás interesado, puedes confirmar tu asistencia cuanto antes llamando al 647 495 679 o enviando un e-mail a [email protected]. La entrada es gratuita.
Primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España
Elaborado por la Fundación Gaspar Casal y con la colaboración y el apoyo institucional de Sobi, el pasado día 27 de junio se presentó, en Madrid, el primer Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España.
El objetivo de esta publicación es el de convertirse en un documento y una obra de referencia y consulta, dirigida a todos los profesionales, asociaciones de pacientes y familiares, sociedades científicas y a la sociedad en general, como actores clave en la visibilización de dichas enfermedades, entre las que se encuentra la hemofilia. Una novedad que va a poner de manifiesto la realidad a la que se enfrentan los pacientes y aportará visibilidad a las miles de enfermedades raras que existen en España. Solicita tu ejemplar impreso en [email protected].
Hi!Photo es ahora una exposición
Las 3 fotografías ganadoras y las 20 imágenes finalistas que se presentaron al primer certamen fotográfico Hi!Photo, dan forma a una exposición que recorrerá diferentes hospitales repartidos por todo el territorio español. El objetivo sigue siendo el de concienciar a la sociedad sobre la hemofilia y cómo afecta esta patología a la vida de quienes la padecen. ¡No os la perdáis!
Aquí podéis ver las distintas exposiciones que se han hecho desde su inauguración el pasado 14 de Noviembre en el Hospital de la Paz.