Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra cada 17 de abril, lanzamos ‘Desenmascara la Hemofilia’
Una campaña de sensibilización social sobre la hemofilia, promovida por SOBI en colaboración con la FEDHEMO, la Federación Española de Hemofilia, y FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.
Queremos concienciar a la sociedad sobre la necesidad de reducir el impacto psicológico, social y laboral y de mejorar la salud de las personas con hemofilia.
Buscamos “desenmascarar” todos los retos que la hemofilia representa para las más de 3.000 personas afectadas en España1 por esta enfermedad poco frecuente en España y para el conjunto de la sociedad. Por este motivo, queremos que la sociedad trabaje junta para cambiar esta realidad.
¡Descubre nuestro manifiesto!
Las personas con hemofilia presentan depresión y ansiedad con mayor frecuencia2
Asimismo, suelen sufrir aislamiento social, por las dificultades para participar en actividades sociales o deportivas4
El 16% de los pacientes con hemofilia A leve y el 23.7% con hemofilia B leve son mujeres6
El 53% de los adultos con hemofilia leve experimentan más de 2 o 3 sangrados al año9
Un solo sangrado articular puede provocar daños irreversibles en las articulaciones8,10
Descarga el manifiesto
| Manifiesto_desenmascara_la_hemofilia.pdf | 1.02 MB |
Usa nuestras máscaras
Descarga las máscaras
| Máscaras_Desenmascara_la_Hemofilia.pdf | 2.14 MB |
¿Cómo puedo usar las máscaras y el manifiesto?
Soy una institución o asociación
Organiza un acto con lectura del manifiesto y fotografía con la máscara.
A nivel particular
Hazte una foto con la máscara y súbela a redes sociales con un mensaje de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. Puedes usar alguno de los puntos del manifiesto.
También puedes…
Promover talleres con niños, adultos… para pintar la máscara y sensibilizar en torno a las enfermedades raras.
Escucha nuestros podcast ‘Hemofilia Out Loud’
El podcast que ha llegado para ser una vía de acercamiento al conocimiento de la hemofilia y brindar una plataforma de diálogo e información tanto para pacientes como para profesionales sanitarios y la sociedad en general.
Conoce Liberate Life
La visión de Sobi acerca del futuro de la hemofilia.
NP-41074 (Abril de 2025)
Referencias
- FEDHEMO Tríptico 2023: FEDHEMO triptico 2023_web.pdf - Google Drive (Último acceso, abril de 2025)
- O’Hara J, Walsh S, Camp C, Mazza G, Carroll L, Hoxer C, Wilkinson L. The impact of severe haemophilia and the presence of target joints on health-related quality-of-life. Health Qual Life Outcomes. 2018 May 2;16:84. doi: 10.1186/s12955-018-0908-9.
- Qvigstad C, Sørensen LQ, Tjønnfjord GE, Holme PA; Age-related DeVelopments ANd ComorbiditiEs in hemophilia Working Group. The association between unemployment and treatment among adults with hemophilia. Res Pract Thromb Haemost. 2024 Jul 14;8(5):102514. doi: 10.1016/j.rpth.2024.102514.
- Miesbach W, O’Mahony B, Key NS, Makris M. How to discuss gene therapy for haemophilia? A patient and physician perspective. Haemophilia. 2019 Jul;25(4):545-557. doi: 10.1111/hae.13769.
- Center for Biologics Evaluation and Research U.S Food and Drug Administration. 2016. Disponible en: https://www.fda.gov/media/99237/download. Último acceso marzo 2025.
- Miller CH, Bean CJ. Genetic causes of haemophilia in women and girls. Haemophilia. 2021;27(2):e164-e179. doi:10.1111/hae.14186
- Di Minno D, et al. Magnetic resonance imaging and ultrasound evaluation of ‘healthy’ joints in young subjects with severe haemophilia A. Haemophilia 2013;19(3):167–173.
- De la Corte-Rodriguez, et al. Clinical assessment and point of care ultrasonography: How to diagnose haemophilic sinovitis. Haemophilia 2022;28(1):138–144.
- Chai-Adisaksopha C, et al. Non-severe haemophilia: Is it benign? – Insights from the PROBE study. Haemophilia 2021;27(Suppl 1):17–24.
- Gringeri A, et al. The burden of bleeding in haemophilia: is one bleed too many?.Haemophilia 2014;1:459–463.