Con motivo del Día Internacional de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), que se celebra cada 12 de octubre, lanzamos ‘Desenmascara la HPN’
Una campaña de sensibilización social sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, promovida por Sobi en colaboración con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (HPNE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Queremos promover la visibilidad de las personas que conviven con esta enfermedad rara para que puedan tener más conocimiento, más control y más calidad de vida. Porque una vida con síntomas no es una vida normal.
¿Cómo sumarte a #DesenmascaraLaHPN?
¡Descubre nuestro manifiesto!
El 80% de las personas con HPN muestra preocupación por causar inconvenientes a otras personas de su entorno 1
El 53,3% de las personas con HPN tiene limitaciones en las actividades personales y sociales1
Descarga el manifiesto
| Manifiesto_desenmascara_la_HPN_.pdf | 2.71 MB |
Usa nuestras máscaras
Descarga las máscaras
| MASCARA_DESENMASCARA_LA_HPN.pdf | 3.83 MB |
¿Cómo puedo usar las máscaras y el manifiesto?
Soy una institución o asociación
Organiza un acto con lectura del manifiesto y fotografía con la máscara.
A nivel particular
Hazte una foto con la máscara y súbela a redes sociales con un mensaje de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. Puedes usar alguno de los puntos del manifiesto.
También puedes…
Promover talleres con niños, adultos… para pintar la máscara y sensibilizar en torno a las enfermedades raras.
NP-44697 (Octubre de 2025), NP-44123 (Septiembre 2025), NP-44437 (Septiembre 2025)
Referencias
- Ueda Y, Obara N, Ueno S, et al. Treatment burden in patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: an in-depth interview survey. Annals of Hematology. 2025;104:3575-3584.