La Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) es una enfermedad rara hematológica autoinmune. Se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia de PTI primaria en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos1. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. No existe cura. El manejo de la patología es complejo. Son frecuentes las recaídas, requiriendo una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias2-3.
Proyecto Perspectiva para identificar los factores esenciales en el manejo de la PTI
Durante la última década, se han producido numerosos avances y cambios en el abordaje de esta enfermedad. Partiendo de esta base, Sobi ha desarrollado el proyecto Perspectiva, con el fin de identificar y organizar los factores esenciales en el manejo de la enfermedad.
La elaboración del documento final ha contado con la participación de 13 expertos en gestión sanitaria, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes, quienes han analizado el abordaje terapéutico de la PTI desde la doble perspectiva de las personas con esta enfermedad y los profesionales que las atienden.
Autores del documento
Perspectiva asistencial:
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Dra. Blanca Sánchez (coordinadora), Servicio de Hematología del Hospital del Mar (Barcelona)
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Dra. Carmen Alerany, Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona)
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Dra. Isabel Espadas, Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario de Alicante
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Dra. Elena García, Subdirección Médica del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba
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Dra. María Eva Mingot, Servicio de Hematología Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla)
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Dr. Juan Selva, Servicio de Farmacia Hospital General Universitario de Alicante
Perspectiva del paciente:
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Dr. Vicente Escudero (coordinador), Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid)
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Dra. María Teresa Álvarez, Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz (Madrid)
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Dña. Ana González, Representante de pacientes con PTI
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Dra. Concepción Martínez, Servicio de Farmacia del Hospital Infanta Sofía (Madrid)
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Dra. María Ángeles Parro, Servicio de Farmacia del Hospital Ramón y Cajal (Madrid)
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Dña. Elena Torres, Servicio de Enfermería EECC PTI del Hospital del Mar (Barcelona)
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Dr. David Valcárcel, Servicio de Hematología del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona)
Las propuestas
Las medidas son fácilmente implementables en los hospitales con servicios de hematología o farmacia hospitalaria, entre otros, que atienden a pacientes con PTI. Son fruto del trabajo realizado por 13 expertos en gestión sanitaria, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes, quienes han analizado el abordaje terapéutico de la PTI desde la doble perspectiva de las personas con esta enfermedad y los profesionales que las atienden.
Entre las medidas destacan un plan de actuación para el diagnóstico precoz de la PTI; la elaboración de información accesible y adaptada a las necesidades de los pacientes; la mejora de la coordinación extra e intrahospitalaria, con Atención Primaria y Servicios de Urgencia; el desarrollo de mapas de procesos asistenciales; la definición de las competencias de cada profesional sanitario y su adecuada coordinación; la innovación en comunicación con nuevas herramientas digitales; la mejora del seguimiento farmacoterapéutico; y la adopción de innovación con la incorporación de telemedicina o telefarmacia.
Campaña de sensibilización
La presentación del documento se desarrolla dentro de una campaña de sensibilización social organizada por Sobi con motivo del Día Mundial de la PTI 2023, que se celebra el 29 de septiembre. Además de la presentación institucional, los artistas plásticos Bianca Milacic, Lorena Pérez y Juan Ramón Cuesta, han pintado una anamorfosis o trampantojo sobre la PTI que conjuga plaquetas y glóbulos rojos y que cambia de perspectiva en función de lugar desde el que se contempla. Entre el 26 de septiembre y el 4 de octubre estaremos en Madrid, Barcelona y Sevilla.
Madrid
26 de septiembre.
Presentación del documento en la sala Hub 27 de Gran Vía.
Representación del trampantojo en la plaza de Callao.
Barcelona
29 de septiembre.
Presentación del documento y trampantojo en el Hospital del Mar.
Sevilla
4 de octubre.
Presentación del documento y trampantojo en el Hospital Universitario Virgen del Rocío.
Ofrecer soluciones a los pacientes y profesionales sanitarios
El proyecto Perspectiva se enmarca dentro del programa institucional acERca las Enfermedades Raras de Sobi, en el que integramos todos los esfuerzos que realizamos para acERcarnos a las personas que conviven con enfermedades raras.
El objetivo es establecer canales de comunicación con sanitarios, profesionales del entorno educativo y laboral, administraciones, pacientes y sus representantes para crear sinergias con el objetivo de que todos sumen sus conocimientos acERca de las enfermedades poco frecuentes y, juntos, contribuyamos a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Referencias
- Lambert, et al. Clinical updates in adult immune thrombocytopenia. Blood. 2017; 129(21): 2829-2835.
- SEHH; GEPTI. Directrices de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la PTI. Recomendaciones del GEPTI, Grupo de Trabajo de la SEHH: https://www.hematoportal.es/sites/default/files/2021-04/directricesdediagnosticotratamientoyseguimientodelapti.pdf_0.pdf (Último acceso: septiembre de 2023)
- Provan D, Arnold DM, Bussel JB, Chong BH, Cooper N, Gernsheimer T, et al. Updated international consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780- 3817.
NP-30291 (Septiembre de 2023)