¿Cuáles han sido los avances y cuáles los retos pendientes de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras? ¿Qué papel desempeñan los profesionales y las asociaciones de pacientes en el tratamiento de las personas con patologías poco frecuentes? ¿Cuáles son las políticas, proyectos y experiencias más innovadoras? ¿Cuál es la dimensión económica de las enfermedades raras, su financiación y acceso a los medicamentos?
Son las preguntas que abordaremos en el encuentro digital sobre humanización de las enfermedades raras que se desarrollará de manera virtual este miércoles, 23 de febrero, entre las 10 y las 11h y que podrás seguir en directo a través de este link:
Ponentes
Pablo de Mora
Director general de Sobi en España y Portugal.
Beatriz Perales
Directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal.
Julio Sánchez Fierro
Abogado y doctor en Ciencias de la Salud y coordinador del proyecto.
Fidela Mirón
Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Mercedes Carreras
Enfermera y vicepresidenta del Consejo Asesor del Sistema Público de Salud de Galicia.
Jordi Cruz
Representante de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España.
Marian Corral
Directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu).
El encuentro digital, organizado por Sobi en colaboración con la consulta de relaciones institucionales y comunicación Levin y Europa Press, servirá para presentar una serie de medidas con el fin de mejorar la atención, cuidado y calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. En su elaboración han participado una veintena de líderes de opinión, entre pacientes y representantes de sus asociaciones, profesionales sanitarios, parlamentarios responsables de las administraciones y otras instituciones.
Recuerda:
