‘Diálogos en PTI’, un espacio de reflexión sobre Trombocitopenia Inmune Primaria, dirigido a personas con esta enfermedad y profesionales sanitarios
Una iniciativa de Sobi que reúne a pacientes y profesionales sanitarios para compartir vivencias y conocimientos sobre la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). A través de una serie de conversaciones en vídeo, buscamos concienciar, informar y dar voz a quienes conviven con esta enfermedad.
Con este nuevo formato buscamos una mejor comprensión de la Trombocitopenia Inmune Primaria, de su diagnóstico, síntomas o impacto en la vida diaria de las personas con esta enfermedad. Y esto lo hacemos a través de historias y anécdotas personales que reflejen la convivencia con la PTI y los retos que esta plantea en la vida de las personas con esta enfermedad rara. Estos testimonios se entrelazan, al mismo tiempo, con información divulgativa sobre los avances en su abordaje y las necesidades clínicas.
Descubre nuestros episodios
Episodio 1 | Impacto en personas mayores
El primer episodio está protagonizado por la doctora Teresa Arquero, hematóloga de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, y Blanca Cobián, persona de 81 años con PTI diagnosticada en 2018.
Repasan el impacto de la enfermedad en las personas mayores, y cómo afronta Blanca su día a día, con una vida activa a nivel familiar y social. La convivencia con la PTI, con sus síntomas y limitaciones o el impacto emocional son temas que ambas abordan, siempre con una visión pedagógica y con la finalidad de ofrecer ejemplos que permitan afrontar de manera positiva el día a día con esta enfermedad.
Episodio 2 | Impacto en personas adultas
El segundo episodio de ‘Diálogos en PTI” está protagonizado por el doctor Francisco López, hematólogo del Hospital Universitario Regional de Málaga, y Ana González, persona de 39 años con Trombocitopenia Inmune Primaria.
Francisco y Ana repasan el impacto de esta enfermedad rara en personas adultas, con necesidad de conciliar su vida familiar y laboral, pues tiene un cargo de responsabilidad en su empresa y el reto de cuidar a tres hijos. Además, hablan sobre las recomendaciones que una persona con PTI tiene que seguir en su vida cotidiana, por ejemplo, actividades como viajar o ir al dentista.
Episodio 3 | Impacto en la vida diaria
El tercer episodio de ‘Diálogos en PTI” está protagonizado por el doctor José Manuel Martín de Bustamante, hematólogo de la Hospital Universitario La Paz, y Marcelina Pereira, persona con PTI.
José Manuel y Marcelina repasan juntos el impacto de esta enfermedad rara en la rutina y las actividades diarias de las personas con Trombocitopenia Inmune Primaria. Conoce cómo gestionan entre ambos su día a día.
A partir de ahora, el objetivo es ir sumando nuevas historias con diferentes perfiles de personas con PTI, con el fin de reflejar el mayor número de casuísticas posibles y de conocer los diferentes abordajes de esta enfermedad, así como los avances clínicos que se han ido produciendo.
Guía de reflexión para pacientes
Aprende a priorizar y comprender los objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta enfermedad.
Proyecto perspectiva
Desde SOBI hemos desarrollado el proyecto Perspectiva, con el fin de identificar y organizar los factores esenciales en el manejo de la enfermedad.
¿Qué es la PTI?
La Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. Se estima una incidencia de 2-4 casos por 100.000 habitantes por año, tanto en adultos como en niños1, afectando más a las mujeres que a los hombres2. La PTI suele aparecer de forma progresiva y no tiene una causa clara. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico1.
NP-47905 (Febrero de 2026)
Referencias
1. Grupo Español de PTI. Recomendaciones del GEPTI para el diagnóstico y tratamiento de la trombocitopenia inmune. Disponible en: https://gepti.es/images/stories/recursos/2024/01/12/GUIA_GEPTI_2023.pdf. Último acceso: febrero 2026
2. Mathias S et al. Impact of chronic Immune Thrombocytopenic Purpura (ITP) on health-related quality of life: a conceptual model starting with the patient perspective. Health Qual Life Outcomes. 2008; 6(13). Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2275726/ (Último acceso: febrero 2026).