‘Diálogos en PTI’, un espacio de reflexión sobre Trombocitopenia Inmune Primaria, dirigido a personas con esta enfermedad y profesionales sanitarios
Una iniciativa de Sobi que reúne a pacientes y profesionales sanitarios para compartir vivencias y conocimientos sobre la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). A través de una serie de conversaciones en vídeo, buscamos concienciar, informar y dar voz a quienes conviven con esta enfermedad.
Con este nuevo formato buscamos una mejor comprensión de la Trombocitopenia Inmune Primaria, de su diagnóstico, síntomas o impacto en la vida diaria de las personas con esta enfermedad. Y esto lo hacemos a través de historias y anécdotas personales que reflejen la convivencia con la PTI y los retos que esta plantea en la vida de las personas con esta enfermedad rara. Estos testimonios se entrelazan, al mismo tiempo, con información divulgativa sobre los avances en su abordaje y las necesidades clínicas.
Descubre nuestros episodios
Episodio 1 | Impacto en las personas mayores
El primer episodio está protagonizado por la doctora Teresa Arquero, hematóloga de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, y Blanca Cobián, persona de 81 años con PTI diagnosticada en 2018.
Repasan el impacto de la enfermedad en las personas mayores, y cómo afronta Blanca su día a día, con una vida activa a nivel familiar y social. La convivencia con la PTI, con sus síntomas y limitaciones o el impacto emocional son temas que ambas abordan, siempre con una visión pedagógica y con la finalidad de ofrecer ejemplos que permitan afrontar de manera positiva el día a día con esta enfermedad.
A partir de ahora, el objetivo es ir sumando nuevas historias con diferentes perfiles de personas con PTI, con el fin de reflejar el mayor número de casuísticas posibles y de conocer los diferentes abordajes de esta enfermedad, así como los avances clínicos que se han ido produciendo.
Guía de reflexión para pacientes
Aprende a priorizar y comprender los objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta enfermedad.
Proyecto perspectiva
Desde SOBI hemos desarrollado el proyecto Perspectiva, con el fin de identificar y organizar los factores esenciales en el manejo de la enfermedad.
¿Qué es la PTI?
La Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia de PTI primaria en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos1. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. El manejo de la patología es complejo. Son frecuentes las recaídas, requiriendo una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias2 y 3.
NP-39607 y NP-39613 (Febrero de 2025)
Referencias
1. Lambert, et al. Clinical updates in adult immune thrombocytopenia. Blood. 2017; 129(21): 2829-2835.
2. SEHH; GEPTI. Directrices de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la PTI. Recomendaciones del GEPTI, Grupo de Trabajo de la SEH: https://www.hematoportal.es/sites/default/files/2021-04/directricesdediagnosticotratamientoyseguimientodelapti.pdf_0.pdf (Último acceso: septiembre de 2024)
3. Provan D, Arnold DM, Bussel JB, Chong BH, Cooper N, Gernsheimer T, et al. Updated international consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780- 3817.