AGENDA DE LA SESIÓN
17:30 - 17:45 | Apertura Claudia Jiménez. Responsable del área de pacientes de Sobi Maria del Carmen Nadal. Presidenta de la asociación nacional de pacientes con amiloidosis, AMILO |
17:45 - 18:00 | Amiloidosis familiar por transtirretina (ATTRv) ¿Qué es la ATTRv o enfermedad de Andrade? ¿Cómo se diagnostica? ¿Qué implicaciones tiene? ¿Cuál es su evolución? Ferrán Martínez Valle. Especialista en medicina interna del Hospital Vall d'Hebrón |
18:00 - 18:15 | ¿Qué impacto emocional lleva asociado el diagnóstico de una enfermedad genética? ¿Cómo minimizar ese impacto? Recomendaciones para vivir mejor con la amiloidosis Aina Gayá. Técnico de soporte a la investigación en la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis Hereditaria por Transtirretina. Terapeuta ocupacional en ABEA |
18:15 - 18:30 | Afectaciones sensoriales y motoras de la hATTR ¿Cómo se pueden prevenir determinadas afectaciones a este nivel? Catalina Morey. Experta en podología y pacientes con Amiloidosis y otras patologías. Baleares |
18:30 – 18:50 | Conclusiones y preguntas Claudia Jiménez. Responsable del área de pacientes de Sobi |
18:50 - 19:00 | Clausura de jornada Catilena Bibiloni. Vicepresidenta de Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA) Luis Carlos Castilla. Vicepresidente de Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA) Ana Martínez. Presidenta de la Asociación Canaria de la Enfermedad de Andrade (ACEA) |