Un grupo de personas con hemofilia, y sus familias, de la Asociación Malagueña de Hemofilia, completa este viernes, 6 de septiembre, el Camino de Santiago
Este viernes, 6 de septiembre de 2024, ha llegado a Santiago de Compostela, un grupo de personas con hemofilia, y sus familias, de la Asociación Malagueña de Hemofilia, han completando así el Camino de Santiago. En total, han realizado seis etapas, que comenzaron el domingo, 1 de septiembre en Pala de Rei (Lugo). En Santiago han sido recibidos en la plaza del Obradoiro por Silvia Reboredo García, Subdirectora General de Farmacia del Servizo Galego de Saúde (Sergas).
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo1. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B2. Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
Desde la Asociación Malagueña de Hemofilia completan el Camino de Santiago como una forma de demostrar que las personas con hemofilia pueden llevar a cabo actividades que eran complicadas para ellos hace un tiempo. De esta manera, dejan constancia de que los avances en el manejo de esta enfermedad rara y la innovación contribuyen a mejorar la vida de quienes tienen esta patología, generando nuevas posibilidades para ellos.
De manera previa al Camino, el grupo llevó a cabo una preparación en Málaga, apoyada por profesionales sanitarios como hematólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores y enfermeras, quienes además les han acompañado en las diferentes etapas. En la ejecución de este proyecto ha colaborado Sobi, compañía biotecnológica internacional líder en el desarrollo de tratamientos innovadores para personas con enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa es una forma de promover la práctica de la actividad física y el ejercicio de forma segura y adecuada a las necesidades de cada persona con hemofilia, favoreciendo así el bienestar de las personas con hemofilia mediante el ejercicio físico.
NP-36794 (Septiembre de 2024)
Referencias:
- Skinner MW. Treatment for all: a vision for future. Haemophilia 2006; 12: 169–73
- Álvarez Román, M.T. Coord. Guías Españolas para el Manejo de la Hemofilia. Real Fundación Victoria Eugenia. 2022: GUIAS-espanolas-hemofilia-RFVE-26_06.pdf