En Sobi nos dedicamos a desarrollar propuestas y acciones que nos ayuden a trabajar para conseguir una sociedad más inclusiva y sostenible. Hemos decidido apostar por aquellas estrategias que tengan como fundamento incrementar la humanización en la atención y los cuidados a los pacientes.
Mejorando la calidad de vida de los pacientes con EERR
En este proyecto han participado una veintena de líderes de opinión, entre los cuales se encuentra pacientes y representantes de asociaciones, profesionales sanitarios y parlamentarios responsables de las administraciones; con el propósito de ofrecer propuestas de valor que estén destinadas a mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras.
A través de la iniciativa acERca de las Enfermedades Raras, nace el documento 33 propuestas, publicado el pasado 2022.
Los profesionales y expertos en enfermedades raras que han participado en el desarrollo de estas propuestas han sido:
- Elvira Velasco. Portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados.
- Esther Carmona. Portavoz de Sanidad del Grupo Parlamentario Socialista en la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado.
- Antonio Román. Vicepresidente Segundo del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado.
- Francesc Palau. Coordinador científico de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad.
- José María Abad. Director General de Asistencia Sanitaria del Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón.
- Mercedes Carreras. Enfermera y vicepresidenta del Consejo Asesor del Sistema Público de Salud de Galicia.
- Manuel Posada. Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
- Albert Salazar. Gerente del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
- Fidela Mirón. Vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
- Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de la Sociedad Española de Arterioesclerosis.
- Jordi Cruz. Representante de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España.
- María del Carmen Nadal. Presidenta de la Asociación Española de Amiloidosis.
- Isabel Pineros. Directora de la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria).
- Marian Corral. Directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu).
- Álvaro Hidalgo. Presidente de la Fundación Weber.
La presentación del documento fue de carácter virtual, en un acto organizado por Sobi, el cual contó con la participación de:
- Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud y coordinador de la iniciativa.
- Fidela Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
- Mercedes Carreras, enfermera y vicepresidenta del Consejo Asesor del Sistema Público de Salud de Galicia.
- Jordi Cruz, representante de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España.
- Marian Corral, directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu).
NP-27108 (Abril 2023)