Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, lanzamos ‘Desenmascara las raras’
Una campaña de sensibilización social sobre las enfermedades raras, promovida por SOBI en colaboración con FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.
Queremos concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras, promoviendo la importancia del diagnóstico temprano, la investigación, el acceso a los tratamientos o la integración social, subrayando las necesidades prioritarias de las personas con enfermedades raras.
Buscamos “desenmascarar” todos los desafíos que estas enfermedades representan para los tres millones de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente en España y para el conjunto de la sociedad. Por este motivo, queremos que la sociedad trabaje junta para cambiar esta realidad.
Conoce sus historias
Teaser | Descubre la campaña
01 | Taller infantil con máscaras
Descubre las historias de Ana, Marta, Juanmi y Sara
Escucha sus testimonios y sé parte del cambio.
¡Descubre nuestro manifiesto!
6.417 enfermedades raras identificadas en Europa.
Más del 50% de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico.
Solo un 6% de las enfermedades poco frecuentes tiene tratamiento.
Las familias dedican un 20% de sus ingresos a abordar la enfermedad.
Descarga el manifiesto
| Manifiesto-Desenmascara-las-raras.pdf | 819 KB |
Usa nuestras máscaras
Descarga las máscaras
| Máscaras-desenmascara-las-raras.pdf | 46.6 MB |
| Máscaras-desenmascara-las-raras-para-colorear.pdf | 888 KB |
¿Cómo puedo usar las máscaras y el manifiesto?
Soy una institución o asociación
Organiza un acto con lectura del manifiesto y fotografía con la máscara.
A nivel particular
Hazte una foto con la máscara y súbela a redes sociales con un mensaje de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. Puedes usar alguno de los puntos del manifiesto.
También puedes…
Promover talleres con niños, adultos… para pintar la máscara y sensibilizar en torno a las enfermedades raras.
Así celebramos el lanzamiento de la campaña
¿Te gustaría saber más?
Descubre más información sobre la campaña en nuestra nota de prensa.
NP-39848 (Febrero de 2025)
Referencias
- Federación Española de Enfermedades Raras. (2021). Estudio sobre la situación de las necesidades sociosanitarias de personas con enfermedades raras en España: de https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/2021-12/final-enserio_estudio-sobre-situacion-de-necesidades-sociosanitarias-personas-con-enfermedades-raras-en-espana_0.pdf (Último acceso, febrero de 2025)
- Federación Española de Enfermedades Raras. (2025). Argumentario Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras: https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/documentos/argumentario-dmer-25.pdf (Último acceso, febrero de 2025
- Rare Disease Day. (2022). Infopack 2022: https://download2.rarediseaseday.org/2022/campaign_materials/infopack_2022.pdf (Último acceso, febrero de 2025)