‘Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia’ lanza su temporada 4 con el foco en distintos aspectos de la enfermedad

 

• Sobi lanza los nuevos episodios dedicados a la mujer, la infancia o a la historia de esta patología poco frecuente
• En España, el número estimado de casos de hemofilia supera los 3.0001 con un gran impacto en la salud de quienes la padecen, ya que, por ejemplo, un solo sangrado puede causar daños irreversibles en sus articulaciones

 

Madrid, 12 de enero de 2026.- El podcast ‘Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia’ de Sobi, compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades raras, alcanza su cuarta temporada con la realización de varios episodios dedicados a diferentes ámbitos de la enfermedad, como la mujer, la historia de la hemofilia o la infancia y la adolescencia. 

El objetivo de Sobi con este trabajo audiovisual, que se puede encontrar en este enlace de la web Liberate Life (web de Sobi sobre hemofilia), así como en todos los canales, redes sociales de la compañía y principales plataformas de podcast como Ivox o Spotify, entre otras, es el de visibilizar y concienciar acerca de los retos actuales de la hemofilia, rompiendo barreras y mejorando el conocimiento a través de historias y testimonios reales. Cada palabra, cada conversación, tiene el poder de generar empatía y transformar percepciones. Por este motivo, en esta ocasión participan referentes como Macarena Ruiz, miembro de la comisión de mujeres de Fedhemo y vocal de la Asociación Malagueña de Hemofilia; Saturnino Haya, hematólogo del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia; o Rosario Prieto, hematóloga del Hospital Materno Infantil de Málaga.

En opinión de Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi, “el estreno de esta cuarta temporada refuerza nuestro compromiso de seguir acompañando a los pacientes, ofreciendo información rigurosa y apoyo real a través de conversaciones que suman. Además, consolida nuestra apuesta por evolucionar y renovar los formatos de comunicación con los que trabajamos en Sobi, para estar cada vez más cerca de la comunidad”.

Con un enfoque cercano y a través de entrevistas con representantes de asociaciones de pacientes y sanitarios implicados en el abordaje de la enfermedad, el podcast está dirigido a las personas con hemofilia, los profesionales de salud y el público general. El objetivo es mostrar la realidad de esta patología poco frecuente, sensibilizar acerca de los desafíos relacionados con ella y divulgar el trabajo de todos los profesionales que dedican esfuerzos a su abordaje.

El podcast se enmarca en las iniciativas de Sobi para difundir la realidad de las personas con enfermedades raras, como el programa “acERca de las enfermedades raras”, que trabaja para integrar esfuerzos para comprender la realidad de los pacientes que conviven con enfermedades poco frecuentes. En el caso de la hemofilia, la compañía cuenta con un programa específico, “Liberate Life: vivir más allá de la hemofilia”, basado en el compromiso con las personas con hemofilia, sus familias y amigos, así como los profesionales que cuidan de ellos.

Sobre la hemofilia

Un solo sangrado puede provocar daños irreversibles en las articulaciones de las personas con hemofilia². En España, el número estimado de casos es superior a los 3.000¹. La hemofilia tiene un gran impacto en la salud articular de las personas que la padecen. De hecho, los sangrados subclínicos pueden causar daños, incluso cuando la profilaxis puede prevenir los sangrados clínicamente evidentes¹. La tasa de diagnóstico de artropatía en personas con hemofilia leve es 16 veces superior a la registrada en la población general³.
La hemofilia es una enfermedad rara. Según las estimaciones, el número previsto de pacientes con hemofilia en todo el mundo es de 836.000, de los cuales unos 284.000 son graves⁴. En España, su prevalencia es de 3.000². Ambas hemofilias (A y B) están causadas por la falta del factor de coagulación, VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto provoca un excesivo riesgo de sufrir sangrados, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos⁵. 

Sobi

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.800 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2024, sus ingresos ascendieron a 26 billones de coronas suecas. Las acciones de Sobi (STO: SOBI) cotizan en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn e Instagram.

NP-46428 (Enero de 2026)

Referencias

1. Gualtierotti R, et al. Assessing joint health in haemophilia patients: The combined value of physical examination and ultrasound imaging. Haemophilia . 2024; 30(4):1018-24. doi: 10.1111/hae.15030
2. FEDHEMO Tríptico 2023. Disponible en: FEDHEMO triptico 2023_web.pdf - Google Drive. Último acceso: abril de 2025
3. Miller CH, Bean CJ. Genetic causes of haemophilia in women and girls. Haemophilia. 2021;27(2):e164-e179. doi:10.1111/hae.14186
4. World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey 2023 (October 2024). Disponible en: WFH AGS2023-Report-EN-f2-web. Último acceso: abril 2025.
5. World Federation of Hemophilia. Hemofilia. Disponible en: Hemofilia - eLearning Platform. Último acceso: abril 2025.