En Sobi nos dedicamos a impulsar estrategias y acciones que nos ayuden a obtener una visión real sobre la calidad y las condiciones actuales que reciben los pacientes con enfermedades raras hematológicas. Es este compromiso lo que nos ha llevado a impulsar el desarrollo de este nuevo proyecto.
Para la elaboración de este documento hemos reunido a un comité de expertos que forman parte del ámbito de la gestión, la hematología, la farmacia hospitalaria y las asociaciones de pacientes; con el objetivo de aumentar el conocimiento de la situación de los pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, para así poder ofrecer respuestas y propuestas de valor que estén destinadas a mejorar y optimizar su experiencia durante la ruta asistencial.
Con la colaboración de este comité hemos generado el documento “El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas”, publicado el pasado febrero de 2023.
Los profesionales y expertos en enfermedades raras hematológicas que han participado en el desarrollo de estas propuestas han sido:
- Antonia Mª Vas Falcón. Jefa de Servicio de Participación Comunitaria en Salud de la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura.
- Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia.
- Fernando Fernández Fuertes. Hematólogo en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de las Palmas de Gran Canaria.
- Icíar Martínez López. Farmacéutica Hospitalaria y Coordinadora de la Unidad de Diagnóstico Moléculas y Genética Clínica en el Hospital Universitario de Son Espases de Palma de Mallorca.
- Jordi Cruz Villalba. Fundador y representante de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España.
- Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER).
- Olga Delgado Sánchez. Jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Son Espases de Palma de Mallorca y presidenta de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
- Susana Cerqueiro Gómez. Directora de procesos asistenciales del Área sanitaria de Vigo.
- Vincent Villanueva Ballester. Director de gestión sanitaria de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, y miembro de la comisión de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.
- Vicente Arocas Casañ. Farmacéutico Hospitalario en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y coordinado de Terapias Avanzadas de la Consejería
El Ilustre Colegio de Médicos de Madrid acogió la presentación del documento sobre enfermedades raras hematológicas, en un acto presencial organizado por Sobi. El acto fue inaugurado por Rosa María Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados.
Con la participación de:
- Román Latorre García, director general de Sobi España y Portugal.
- Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi.
- Rosa María Romero. Presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados.
- Juan Carrión. Presidente de la Federación Española de las Enfermedades Raras.
- Icíar Martínez López. Farmacéutica Hospitalaria y Coordinadora de la Unidad de Diagnóstico Molecular y Genética Clínica en el Hospital Universitario de Son Espases de Palma de Mallorca.
- Daniel-Aníbal García Diego. Presidente de la Federación Española de Hemofilia, Fedhemo
- Jordi Cruz. Representante de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España.
NP-27110 (Abril 2023)