¿Qué es Renalidades?
RENALIDADES es una iniciativa de Sobi, la Asociación española para la investigación y la información de enfermedades renales genéticas, AIRG España, y la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón, ALCER. Su objetivo es sensibilizar sobre las enfermedades renales raras, concretamente, la Glomerulopatía C3 (C3G) y la Glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria, y visibilizar su impacto sobre las distintas realidades de la vida de las personas afectadas por estas enfermedades.
A través de este proyecto, Sobi busca generar cambios en la percepción social de estas patologías, fomentar su comprensión y construir una comunidad de apoyo para quienes viven con C3G y con IC-MPGN primaria. RENALIDADES combina “renal” y “realidades” para hablar de las muchas formas en que la enfermedad renal afecta a la vida de los pacientes y de quienes les rodean, no solo en la salud, sino también en lo emocional y lo social.
RENALIDADES combina “renal” y “realidades” para hablar de las muchas formas en que la enfermedad renal afecta a la vida de los pacientes y de quienes les rodean, no solo en la salud, sino también en lo emocional y lo social.
"Con esta iniciativa, Sobi muestra la realidad de las personas que conviven con C3G y con IC-MPGN primaria."
El arte como vehículo de expresión
Con el fin de captar las emociones y la realidad de los pacientes con estas enfermedades, RENALIDADES nace con la creación de un mural artístico, que es la primera expresión pública de la iniciativa. Se trata de la obra “La luz que nos acompaña”, creada por la artista Nuria Toll.
Explicación conceptual de "La luz que nos acompaña"
La obra “La luz que nos acompaña” representa el recorrido emocional de las personas que viven con C3G y con IC-MPGN primaria: un camino complejo, marcado por la carga de la enfermedad y la incertidumbre, pero también por el acompañamiento, la esperanza y el avance.
Las dos figuras en movimiento, conectadas entre sí, simbolizan el apoyo constante entre iguales y el papel fundamental de las asociaciones de pacientes. En el lado izquierdo del mural, se presenta un riñón en una tonalidad más oscura y con la presencia de una bolsa, representando un riñón dañado o marcado por los depósitos de la proteína C3, origen biológico de ambas enfermedades. Esta zona alude al peso, la sombra y la carga física y emocional que implica la patología. En contraste, el lado derecho se abre a la luz: con un riñón claro, luminoso y libre de depósitos, que simboliza la esperanza y la proyección hacia un futuro con mayor claridad, reforzada también por la presencia de elementos estelares que representan esa luz que guía y acompaña.
Los elementos circulares y luminosos refuerzan la idea de protección, avance y cuidado continuo, aludiendo de forma directa a la investigación científica, al trabajo de los profesionales sanitarios y al acompañamiento médico que hacen posible el progreso en el abordaje de estas enfermedades. El lenguaje gráfico, dinámico y accesible, permite una conexión empática con el público general, convirtiendo el mural en un icono visual que visibiliza la enfermedad, humaniza la ciencia y pone en el centro a la persona.
Proceso creativo de la obra
Para elaborar el mural Nuria Toll se entrevistó con pacientes y con cuidadores, con el fin de conocer de primera mano y de manera profunda la enfermedad, su impacto, las necesidades de las personas afectadas y las distintas “renalidades” que viven en su día a día. Estos testimonios la inspiraron en la creación de una obra que aborda la experiencia desde una narrativa humana, emocional y esperanzadora.
El mural, en soporte de madera de 4,50 x 2,40 m, fue realizado en una acción en vivo y a la vista de los ciudadanos, en el transitado intercambiador de Príncipe Pío, en Madrid, donde estuvo expuesto durante tres días: del 29 al 31 de enero de 2026.
Más sobre la artista
Nuria Toll es diseñadora gráfica, ilustradora y muralista. Su obra fusiona minimalismo contemporáneo y un aire naif mediante formas geométricas y colores vivos. En 2014 comenzó a trabajar con spray en muros de Barcelona, consolidando desde entonces un lenguaje visual propio que hoy desarrolla plenamente en el muralismo y la ilustración.
¿Qué puedes hacer tú?
Te invitamos a ser parte de RENALIDADES, a saber más sobre estas enfermedades y compartir esta información, para ayudar a sensibilizar y apoyar a las personas afectadas. Si estás especialmente interesado, contacta con las asociaciones de pacientes:
A través de redes sociales, actividades de concienciación y el apoyo a futuras iniciativas, tu participación puede generar un cambio real en la visibilidad de las enfermedades renales raras.
#Renalidades
Conoce las enfermedades renales raras C3G e IC-MPGN primaria
¿Qué son?
La glomerulopatía C3 y la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos primaria son enfermedades renales raras crónicas que afectan a los glomérulos (pequeñas estructuras del riñón que actúan como filtros de la sangre)1,2,3
¿Qué las causa?
En ambas enfermedades se produce una activación anómala del sistema del complemento, que forma parte del sistema inmunitario y participa en la defensa del organismo, aunque el mecanismo que conduce al daño renal no es el mismo en todos los casos. Esto conduce a una acumulación de la proteína C3 y sus productos de degradación en el glomérulo, lo que causa inflamación y daño estructural glomerular.1,4,5
Los factores que intervienen en la aparición de estas enfermedades son inmunológicos, genéticos (aunque en muchos casos no es posible identificar la causa) y ambientales (por ejemplo, infecciones).1,4,5,6
Síntomas
Los signos y síntomas de ambas enfermedades son heterogéneos, lo que complica su diagnóstico y manejo1,3,4.
Algunos de ellos son proteinuria (presencia de proteínas en la orina), hematuria (presencia de sangre en la orina), edemas, hipertensión, fatiga, síndrome nefrítico y/o nefrótico y problemas de visión.1,3,4,6,7
Diagnóstico
Al ser las manifestaciones clínicas tan variadas, no es fácil detectar estas enfermedades.1,3,4 El diagnóstico requiere la realización de una biopsia de riñón y el marcaje mediante inmunofluorescencia.8,9
Abordaje
El manejo de los pacientes se centra en mejorar los síntomas. Un diagnóstico temprano y preciso, junto con un abordaje que actúe sobre los mecanismos que provocan la enfermedad, podrían optimizar los resultados en los pacientes en el futuro.2
A pesar de los avances en el conocimiento de estas enfermedades, siguen presentando múltiples necesidades médicas no cubiertas.4
Algunos datos clave
- La progresión a fallo renal en los 10 años posteriores al diagnóstico alcanza hasta el 50 %.2, 11
- En los pacientes que precisan diálisis, la supervivencia a 5 años se sitúa en torno al 59 %, lo que refleja el impacto clínico de estas enfermedades.12
- Incidencia de C3G: entre 1 y 3 casos por millón de habitantes al año.1,4
- La IC-MPGN primaria es una de las enfermedades glomerulares más raras que existen y su incidencia se desconoce.2
- Aproximadamente la mitad de los pacientes con C3G y con IC-MPGN primaria requieren un trasplante renal o diálisis en los 10 años posteriores al diagnóstico2,11.
- La C3G reaparece tras un trasplante en el 60 % al 86 % de los pacientes, lo que puede provocar el rechazo del injerto y la necesidad de diálisis2,5.
- La IC-MPGN primaria puede reaparecer tras un trasplante en el 42% al 53% de los pacientes, lo que puede provocar el rechazo del injerto y la necesidad de diálisis2,5.
Referencias:
- Caravaca-Fontán F, Lucientes L, Cavero T, Praga M. Update on C3 Glomerulopathy: A Complement-Mediated Disease. Nephron. 2020;144(6):272-280
- Patry C, Webb NJA, Meier M, et al. Kidney Transplantation in Children and Adolescents With C3 Glomerulopathy or Immune Complex Membranoproliferative Glomerulonephritis: An International Survey of Current Practice. Pediatr Transplant. 2025;29(2):e70048.
- Smith RJH, Appel GB, Blom AM, et al. C3 glomerulopathy - understanding a rare complement-driven renal disease. Nat Rev Nephrol. 2019;15(3):129-143.
- Bomback AS, Charu V, Fakhouri F. Challenges in the Diagnosis and Management of Immune Complex-Mediated Membranoproliferative Glomerulonephritis and Complement 3 Glomerulopathy. Kidney Int Rep. 2024;10(1):17-28.
- Fakhouri F, Le Quintrec M, Frémeaux-Bacchi V. Practical management of C3 glomerulopathy and Ig-mediated MPGN: facts and uncertainties. Kidney Int. 2020;98(5):1135-1148
- Khanna R. Clinical presentation & management of glomerular diseases: hematuria, nephritic & nephrotic syndrome. Mo Med. 2011;108(1):33-36.
- Java A, Fuller L. Establishing the Future Direction of Clinical Outcomes in C3 Glomerulopathy: Perspectives From a Patient and a Physician. Kidney Med. 2024;7(1):100928
- Kovala M, Seppälä M, Räisänen-Sokolowski A, et al. Diagnostic and Prognostic Comparison of Immune-Complex-Mediated Membranoproliferative Glomerulonephritis and C3 Glomerulopathy. Cells. 2023;12(5):712.
- Noris M, Daina E, Remuzzi G. Membranoproliferative glomerulonephritis: no longer the same disease and may need very different treatment. Nephrol Dial Transplant. 2023;38(2):283-290
- Orpha.net. Immunoglobulin-mediated membranoproliferative glomerulonephritis. Disponible en: https://www.orpha.net/en/disease/detail/329903?name=IC-MPGN&mode=name. Último acceso: diciembre 2025.
- Halfon M, Taffé P, Bucher C, et al. Outcome of Patients Transplanted for C3 Glomerulopathy and Primary Immune Complex-Mediated Membranoproliferative Glomerulonephritis. Kidney Int Rep. 2024;10(1):75-86
- Wilson GJ, Cho Y, Teixiera-Pinto A, et al. Long-term outcomes of patients with end-stage kidney disease due to membranoproliferative glomerulonephritis: an ANZDATA registry study. BMC Nephrol. 2019;20(1):417
NP-47065.