Sobi organiza con la Asociación de Hemofilia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE) un debate con el experto sobre esta enfermedad rara

 

• Participaron expertos de distintas áreas relacionadas con el abordaje de la hemofilia, así como representantes de asociaciones de pacientes
• A lo largo de la jornada se profundizó en aspectos como la preparación para cirugías, la salud articular, o la planificación familiar, entre otros temas.
• Esta iniciativa busca apoyar a las asociaciones de pacientes y facilitar la vida de las personas con hemofilia y sus familias 

 

Santa Cruz de Tenerife, 29 de septiembre de 2025.- La compañía biotecnológica Sobi y la Asociación de Hemofilia de Santa Cruz de Tenerife (AHETE) organizaron el pasado sábado, 27 de septiembre, a las 10h, un “Debate con el experto” sobre hemofilia, para profundizar en aspectos como la preparación para cirugías, la salud articular, o la planificación familiar, entre otros temas.

La inauguración estuvo a cargo de Néstor Rodríguez de León, presidente de AHETE. Las ponencias comenzaron abordando temas como la preparación de cirugías, con Mario Ríos, hematólogo del Hospital La Candelaria; el acceso a la innovación, con Mª Ángeles Ocaña, farmacéutica del Hospital La Candelaria; un taller de higiene postural, impartido por Carmen Mª Pérez, rehabilitadora especializada en hemofilia del Hospital La Candelaria. La jornada se completó con temas como la salud articular y el empleo del ecógrafo, conociendo la experiencia de Carmen Mª Pérez; la planificación familiar en la que profundizó Loli de Dios, enfermera del Hospital La Candelaria; y una historia inspiradora, que compartió un representante de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid.

 

 

Los debates con el experto forman parte de las iniciativas organizadas por Sobi para apoyar a las asociaciones de pacientes y facilitar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, en este caso la hemofilia. Cuentan con la participación de pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios y tratan de mejorar el conocimiento sobre temas que afectan a la vida de las personas con este tipo de patologías, con el objetivo de que puedan vivirla de manera plena.

«En Sobi Iberia tenemos un camino claro: transformar y mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. En este propósito se enmarcan los debates con el experto, trabajando de manera conjunta y cercana con los pacientes y sus asociaciones y promoviendo una visión integral de la hemofilia», afirma Beatriz Perales, responsable de Relaciones Institucionales, Acceso, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.

Sobre la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad rara. Según las estimaciones, el número previsto de pacientes con hemofilia en todo el mundo es de 836.000, de los cuales unos 284.000 son graves¹. En España, su prevalencia es de 3.0002. Ambas hemofilias (A y B) están causadas por la falta del factor de coagulación, VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto provoca un excesivo riesgo de sufrir sangrados, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos³.  

Más información: https://liberatelife.es/  

NP-44441 (Septiembre de 2025)

Referencias:

1. World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey 2023 (October 2024). Disponible en: https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-2525.pdf  . Último acceso: septiembre 2025.
    
2. FEDHEMO Tríptico 2023. Disponible en: https://fedhemo.com/nuevo-triptico-de-fedhemo/ . Último acceso: septiembre 2025.
    
3. World Federation of Hemophilia. Hemofilia. Disponible en: https://elearning.wfh.org/es/centros-de-aprendizaje/hemofilia/ . Último acceso: septiembre 2025.