Con motivo del Día Mundial de la Glomerolupatía C3, que se celebra cada 25 de septiembre, lanzamos ‘Desenmascara la C3G’
Una campaña de sensibilización social sobre la Glomerolupatía C3 (C3G), promovida por Sobi en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Queremos que la sociedad vuelva la mirada a esta enfermedad ultrarrara, conozca sus implicaciones sanitarias, sociales y laborales y rompa el aislamiento de las personas con C3G. Entre todos, podemos contribuir a superar las barreras que enfrentan diariamente.
Buscamos “desenmascarar” la realidad detrás de las personas afectadas por la C3G en España y aumentar la sensibilidad social para desenmascararla.
¡Descubre nuestro manifiesto!
Hasta un 50% de las personas con C3G progresa a insuficiencia renal en los 10 años posteriores al diagnósticoa1
En torno a un 50% de los riñones trasplantados se pierden en los 10 años siguientes al trasplante1
Hasta 1 de cada 4 personas con C3G reportan que se ausentan del trabajo o el colegio3
Descarga el manifiesto
| Manifiesto_desenmascara_la_C3G.pdf | 919 KB |
Usa nuestras máscaras
Descarga las máscaras
| MASCARA-C3G_Septiembre-2025.pdf | 1.79 MB |
¿Cómo puedo usar las máscaras y el manifiesto?
Soy una institución o asociación
Organiza un acto con lectura del manifiesto y fotografía con la máscara.
A nivel particular
Hazte una foto con la máscara y súbela a redes sociales con un mensaje de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. Puedes usar alguno de los puntos del manifiesto.
También puedes…
Promover talleres con niños, adultos… para pintar la máscara y sensibilizar en torno a las enfermedades raras.
NP-44396 (Septiembre de 2025), NP-44437 (Septiembre 2025), NP-44123 (Septiembre 2025)
REFERENCIAS:
- Smith RJ, Appel GB, Blom AM, et al. C3 glomerulopathy – understanding a rare complement-driven renal disease. Nat Rev Nephrol. 2019;15(3):129-143.
- Tarragón B, Peleg Y, Jagannathan G, et al. C3 Glomerulopathy Recurs Early after Kidney Transplantation in Serial Biopsies Performed within the First 2 Years after Transplantation. Clin J Am Soc Nephrol. 2024 Aug 1;19(8):1005-1015.
- National Kidney Foundation. C3 Glomerulopathy Externally-Led Patient-Focused Drug Development Voice of the Patient Report. National Kidney Foundation; 2018. Disponible en: https://www.kidney.org/sites/default/files/C3G_EL-PFDD_VoP-Report_3-29-18.pdf