Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF), que se celebra cada año el primer viernes de noviembre, lanzamos ‘Desenmascara el SQF’.
Una campaña de sensibilización social sobre el Síndrome de Quilomicronemia Familiar promovida por Sobi en colaboración con la asociación de pacientes del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Queremos promover la visibilidad de las personas que conviven con esta enfermedad ultrarrara para que la sociedad conozca las consecuencias de vivir con SQF: sintomatología persistente debido a la presencia de niveles altos de quilomicrones en sangre, lo que puede provocar pancreatitis crónicas y recurrentes; restricciones en la dieta; incertidumbre por la aparición de los síntomas aunque sigas todas las recomendaciones necesarias para tener controlada la enfermedad; o impacto bío-psico-social1,3.
¡Descubre nuestro manifiesto!
Un 75% de las personas con SQF ve limitada su vida social por la enfermedad1
Más del 40% vive con preocupación constante por exceder el límite de grasa2
Los pacientes experimentan miedo, ansiedad, impotencia y culpa cuando exceden los límites de grasa dietética1
Descarga el manifiesto
| Manifiesto_desenmascara_la_SQF.pdf | 1.84 MB |
Usa nuestras máscaras
Descarga las máscaras
| MASCARA--SQF.pdf | 2.06 MB |
¿Cómo puedo usar las máscaras y el manifiesto?
Soy una institución o asociación
Organiza un acto con lectura del manifiesto y fotografía con la máscara.
A nivel particular
Hazte una foto con la máscara y súbela a redes sociales con un mensaje de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. Puedes usar alguno de los puntos del manifiesto con el hashtag #DesenmascaraelSQF.
También puedes…
Promover talleres con niños, adultos… para pintar la máscara y sensibilizar en torno a las enfermedades raras.
REFERENCIAS
- Davidson M, Stevenson M, Hsieh A, Ahmad Z, Roeters van Lennep J, Crowson C, Witztum JL. The burden of familial chylomicronemia syndrome: Results from the global IN-FOCUS study. J Clin Lipidol. 2018 Jul-Aug;12(4):898-907.e2.
- Williams K, Tickler G, Valdivielso P, Alonso J, Vera-Llonch M, Cubells L, Acaster S. Symptoms and impacts of familial chylomicronemia syndrome: a qualitative study of the patient experience. Orphanet J Rare Dis. 2023 Oct 11;18(1):316.
- Chyzhyk V, Brown AS. Familial chylomicronemia syndrome: A rare but devastating autosomal recessive disorder characterized by refractory hypertriglyceridemia and recurrent pancreatitis. Trends Cardiovasc Med. 2020 Feb;30(2):80-85.