Programa para la Atención Integral al Paciente con Hemofilia

PRESENTACIÓN DEL PROGRAMA PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL AL PACIENTE CON HEMOFILIA

Presentación del Programa para la Atención Integral al Paciente con Hemofilia

Con la participación de:

• Pablo de Mora. Director general de Sobi Iberia.
• Beatriz Perales. Directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi Iberia.
• Eva Mingot. Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia.
• Maite Álvarez. Real Fundación Victoria Eugenia.
• Hortensia de la Corte. Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física.
• Daniel-Aníbal García. Federación Española de Hemofilia.

Mesa redonda: La planificación y la organización asistencial en la atención a las enfermedades raras

Con la participación de:

• Antonio Arraiza. Director de Programas Corporativos de Salud en Osakidetza.
• Félix Rubial. Gerente EOXI de Orense.
• Víctor Jiménez. Jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de La Paz en Madrid.
• José Luis Poveda. Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario La Fe de Valencia.

Mesa redonda: Los nuevos retos en la atención integral al paciente con hemofilia

Con la participación de:

• Santiago Bonanad. Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
• Hortensia de la Corte. Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
• Mª Antonia Fernández. Supervisora de Enfermería en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid.
• Miguel Ángel Martín. Secretario General de Fedhemo.

Conclusiones y despedida

PROGRAMA PARA LA ATENCIÓN INTEGRAL AL PACIENTE CON HEMOFILIA

La hemofilia es una enfermedad crónica, de origen mayoritariamente congénito y hereditario, que afecta a una de cada 2.000 personas en Europa, por lo que es considerada una enfermedad rara. Su tratamiento y seguimiento ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido que la esperanza de vida de los pacientes se sitúe en la media de la población sana. Este hecho, ha propiciado la aparición de nuevos perfiles de pacientes y, por tanto, nuevos retos en su atención y seguimiento, que requieren en todos los casos una atención multidisciplinar integral.

El Programa para la Atención Integral al Paciente con Hemofilia pretende establecer una serie de recomendaciones para el Sistema Nacional de Salud que permitan maximizar la calidad de vida y los resultados en salud de los pacientes con hemofilia, a través de una atención multidisciplinar, coordinada, eficaz y eficiente.

Los objetivos principales del programa pueden concretarse en estos tres pilares:

• Abordar los actuales retos de la atención al paciente con hemofilia desde un prisma multidisciplinar
• Definir el estándar óptimo de atención integral al paciente con hemofilia para ofrecer una asistencia sanitaria adecuada a sus necesidades
• Divulgar conocimiento de calidad sobre la hemofilia y las necesidades de los pacientes para promover un mejor abordaje de la morbilidad asociada

Las conclusiones alcanzadas pretenden servir como guía para la implantación de un modelo de atención integral a la hemofilia que resulte eficiente y que contribuya a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Para el desarrollo del Programa para la Atención Integral al Paciente con Hemofilia se constituyó un grupo multidisciplinar de 23 expertos:

• Antonio Arraiza: Director de Programas Corporativos de Salud en Osakidetza.
• Santiago Bonanad: Médico Hematólogo. Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
• Manuel Castaño: Médico Internista. Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Infecciosas del Hospital Regional Universitario de Málaga.
• Hortensia de la Corte Rodríguez: Médico especialista en Medicina física y rehabilitación. Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
• Rubén Cuesta Barriuso: Fisioterapeuta.
• María Falcón Rodríguez: Médico Hematólogo y Pediatra. Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Gran Canaria.
• María Antonia Fernández Contreras: Supervisora de Enfermería en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid.
• Alberto Freire: Medico de Medicina de Familia y Comunitaria. Vicepresidente de la Sociedad Española de Medicina General (SEMG) en Galicia.
• Víctor Jiménez Yuste: Médico Hematológo. Jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de La Paz en Madrid.
• Mª Fernanda López Fernández: Hematóloga. Jefa del Servicio de Hematología y Transfusión del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.
• Anton-Giulio Manganelli: Economista. Departamento de Economía de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona y EADA Business School de Barcelona.
• Miguel Ángel Martín: Secretario General de Fedhemo.
• Eva Mingot: Hematóloga. Hospital Regional Universitario de Málaga. Directora Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.
• Rafael Parra López: Médico Hematólogo. Responsable del Banco de Sangre y Tejidos del Hospital Universitario de Vall d’Hebrón de Barcelona.
• José Luis Poveda: Farmacéutico.  Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
• Jaume Puig-Junoy: Doctor en Economía. Director del Máster de Economía de la Salud y del Medicamento, Universidad Pompeu Fabra – Barcelona Schoolof Management (UPF-BSM).
• Felipe Querol: Fisioterapeuta. Universidad de Valencia. Hospital Universitario La Fe de Valencia.
• Emérito Carlos Rodríguez Merchán: Médico especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología. Hospital Universitario La Paz de Madrid.
• Juan Carlos Romero: Médico de Medicina de Familia y Comunitaria. Vocal del grupo de trabajo de Hematología de SEMERGEN.
• Félix Rubial: Gerente EOXI de Orense.
• Boi Ruiz: Ex Conseller de Salut de la Generalitat de Cataluña.
• Ana Torres Ortuño: Psicóloga. Asociación de Pacientes de Hemofilia de Murcia. Facultad de Medicina. Universidad de Murcia.
• Inma Soto: Hematóloga. Jefa de sección de la Unidad de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario Central de Asturias.

Actividad de carácter orientativo y divulgativo, usted debe dirigirse a un profesional sanitario en caso de duda y antes de someterse a tratamientos o consejos. El contenido de la actividad nunca podrá sustituir al diagnóstico del profesional sanitario.