"Desenmascara la PTI" para visibilizar y romper barreras en el Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria
- Sobi lanza esta campaña, en colaboración con FEDHEMO y FEDER, para concienciar sobre el impacto real de la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI)
- Se trata de una enfermedad hematológica rara que afecta la vida de quienes la padecen y de sus familias1
El 50% de las personas con PTI sufren fatiga relacionada con la enfermedad, y un 70% afirma que afecta a su vida social2,3
Madrid, 29 de septiembre de 2025.- Con motivo del Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), que se celebra cada 29 de septiembre, la compañía biofarmacéutica Sobi, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hace público el manifiesto “Rompiendo barreras en PTI” en el marco de la campaña “Desenmascara la PTI”, iniciativa que busca concienciar a la sociedad sobre el impacto real de esta enfermedad rara hematológica que afecta la vida de quienes la padecen y sus familias.
La Trombocitopenia Inmune Primaria es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología1.
El impacto visible e invisible de la PTI
Las personas con PTI pueden experimentar una serie de síntomas. Entre los más frecuentes se encuentran la fatiga, las petequias o manchas de color rojo o morado en la piel, los hematomas espontáneos o anormalmente graves, el sangrado de encías, hemorragias nasales, menstruaciones abundantes, y los sangrados prolongados o excesivos cuando se produce un corte o una herida2,4
Además, hasta el 50% de las personas con PTI sufre fatiga, que puede limitar actividades cotidianas, como subir escaleras o realizar tareas domésticas1. También un 50% experimenta deterioro cognitivo, con problemas de concentración y memoria5.
La PTI no solo es una enfermedad física: el miedo constante a las hemorragias, la inestabilidad en los recuentos de plaquetas y la incertidumbre sobre el futuro generan ansiedad y depresión2,5, 6. Todo ello repercute de manera negativa en la calidad de vida y el bienestar emocional de los pacientes. De hecho, el 49% de las personas con PTI ha cambiado o considera cambiar su horario laboral, y hasta el 70% reconoce que la enfermedad afecta negativamente a su vida social2.
Rompiendo barreras: objetivos del manifiesto
La campaña “Desenmascara la PTI” pretende dar visibilidad a las barreras sanitarias, sociales, educativas y familiares que afrontan las personas con PTI, mostrando el impacto real de la enfermedad en la vida de los pacientes, poniendo el foco en los síntomas invisibles y en el impacto psicológico, social y laboral de la enfermedad.
“Queremos explicarle a la sociedad que la PTI es mucho más que una cifra en una analítica”, afirma Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia. “Es vivir cada día con fatiga, dificultades laborales y sociales1,2,3. Por eso, nos gustaría que la comunidad médica, los responsables sanitarios y la sociedad en general se sumasen a nuestra campaña para ayudar a romper las barreras que aún existen en torno a esta enfermedad rara hematológica”.
“Las personas con PTI no solo necesitan abordajes terapéuticos, también comprensión, apoyo y un entorno social que reconozca sus dificultades. Desde Fedhemo escuchamos cada día testimonios que nos hablan de soledad, incomprensión y falta de información. Nuestra labor es acompañar, empoderar y sensibilizar para que la PTI deje de ser una enfermedad invisible. Queremos que las personas puedan mirar al futuro con esperanza, con más recursos y con una red sólida que respalde su calidad de vida.”, comenta Miguel Ángel Martín, secretario general de Fedhemo.
Una llamada a la acción: apoyo, información y comprensión
El manifiesto de la campaña destaca la importancia de que las personas con PTI comuniquen sus necesidades y objetivos a sus equipos médicos y que busquen apoyo en asociaciones de pacientes. Organizaciones como FEDHEMO ofrecen orientación, recursos y la oportunidad de compartir experiencias con otras personas en su misma situación.
Viajar, estudiar, trabajar o mantener una vida social activa puede convertirse en un reto para quienes conviven con la PTI. Por ello, con la campaña #DesenmascaraLaPTI, Sobi anima a la sociedad a informarse sobre la enfermedad y a brindar su apoyo a las personas afectadas.
En redes sociales, la iniciativa invita a afectados y familiares a publicar vídeos en los que se quiten una máscara, que se puede descargar en la web de Sobi. La población general también puede sumarse haciéndose una foto con la misma máscara y subiéndola a redes sociales con un mensaje de apoyo.
“Es el momento de desenmascarar la PTI, de reducir el impacto psicológico, social y laboral, y de mejorar la salud y la calidad de vida de quienes la padecen. Invitamos a todos a sumarse a la campaña, a informarse y a compartir el mensaje para lograr una sociedad más inclusiva y comprensiva con las enfermedades raras”, subraya Beatriz Perales.
Sobre la PTI
La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología3. Puede desarrollarse de forma progresiva y, se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico3.
Se estima una incidencia de 2-4 casos por cada 100.000 habitantes al año3, impactando tanto a adultos como a niños, siendo más frecuente en mujeres6.
NP-44474 (Septiembre de 2025)
Referencias
- Grupo Español de PTI. Recomendaciones del GEPTI para el diagnóstico y tratamiento de la trombocitopenia inmune. Disponible en: https://gepti.es/images/stories/recursos/2024/01/12/GUIA_GEPTI_2023.pdf. Último acceso: septiembre 2025
- Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (iWISh): Patient and physician perceptions of diagnosis, signs and symptoms, and treatment. Am J Hematol. 2021; 96 (2): 188–98. doi: 10.1002/ajh.26045
- Cooper N, et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): Impact of ITP on health-related quality of life. Am J Hematol. 2021; 96 (2):199-207. doi: 10.1002/ajh.26036
- Vladescu C, et al. Cognitive Impairment in Patients with Immune Thrombocytopenia. Blood 2022; 140 (1): 5553–4. https://doi.org/10.1182/blood-2022-166412
- NORD. Rare Disease Database, Immune Thrombocytopenia. Disponible en: https://rarediseases.org/rare-diseases/immune-thrombocytopenia/ . Último acceso: septiembre 2025.
- Mathias SD, et al. Impact of chronic Immune Thrombocytopenic Purpura (ITP) on health-related quality of life: a conceptual model starting with the patient perspective. Health Qual Life Outcomes. 2008; 6(13). doi: 10.1186/1477-7525-6-13