Mi vida con HPN

Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN, un libro con testimonios de personas con Hemglobinuria Paroxística Nocturna

Adriana, Alfonso, Gemma, Gerardo y Sergi son los protagonistas de las cinco historias incluidas en el libro “Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN”, realizado por Sobi con la Asociación de Pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) para mostrar que las personas con esta enfermedad pueden llevar una vida lo más normalizada posible y acercar a la sociedad la realidad de esta enfermedad ultrarrara.
El libro incluye los testimonios de cinco personas con HPN, tanto escritos como en formato podcast, e ilustraciones del artista Óscar Alonso ’72 kilos’, que enseñan en qué consiste la enfermedad, cuáles son sus síntomas y las complicaciones que pueden aparecer; cómo es un día en la vida de una persona con HPN y cuál es el impacto a nivel social o laboral. Además, aborda cómo es el proceso de diagnóstico y abordaje de esta patología y el diálogo con los hematólogos, trasladando el mensaje de que una vida con síntomas no es una vida normal.

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Presentación en Barcelona

Barcelona acoge la presentación del libro de la campaña “Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN”, en un acto organizado con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el Hospital Universitario Vall d’Hebron (HUVH).

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NP-45792 (Diciembre de 2025)