RENALIDADES, la campaña de Sobi que dibuja la realidad de las personas con las enfermedades raras C3G e IC-MPGN primaria

 

• Sobi, ALCER y AIRG-E lanzan la campaña “Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria”, que pone de manifiesto el impacto de estas enfermedades renales raras.
• Estas patologías afectan a los glomérulos del riñón, encargados de filtrar la sangre, pudiéndose producir deterioro de la función renal.

 

Madrid, 30 de enero de 2026.-

Con el lema “Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria”, la compañía biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y a la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E) ponen en marcha la campaña ‘Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria’. El objetivo es dar a conocer la Glomerulopatía C3 y la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmuno-complejos (IC-MPGN, por sus siglas en inglés). ‘Renalidades’ combina “renal” y “realidades” para hablar de las muchas formas en que la enfermedad renal afecta a la vida de los pacientes y de quienes les rodean, no solo en la salud, sino también en lo emocional y lo social.

Para ilustrar la campaña, la artista Nuria Toll, especializada en arte urbano, ‘dibujó’ un mural gigante, titulado ‘La luz que nos acompaña’, en la explanada de la estación de Príncipe Pío en Madrid, en el que refleja la realidad de las personas que conviven con estas dos enfermedades renales raras. “La obra representa el recorrido emocional de las personas que viven con C3G y con IC-MPGN primaria: un camino complejo, marcado por la carga de la enfermedad y la incertidumbre, pero también por el acompañamiento, la esperanza y el avance”, explica Nuria.

La C3G y la IC-MPGN primaria son enfermedades renales raras que tienen una incidencia combinada en España de un caso por millón de habitantes.¹. Los signos y síntomas de ambas patologías son muy variados, y no siempre se presentan en todos los pacientes²: puede darse proteinuria (presencia de proteínas en la orina)^2,3, hematuria (sangre en la orina)², hipertensión³, fatiga⁴ o problemas de visión⁵.

A pesar de la heterogeneidad en la presentación clínica y el curso de la enfermedad, ambas patologías se desencadenan por la hiperactivación del complemento, un componente clave del sistema inmune2,3,6: en el caso de la C3G, el exceso de depósitos del complemento C3 en el glomérulo, encargado de filtrar la sangre en los riñones, causa inflamación y daño renal progresivo3; mientras que la IC-MPGN primaria se origina por la deposición de inmunocomplejos y también C3 que provocan inflamación glomerular y con frecuencia progresa hacia un deterioro de la función renal3,7.

La importancia de un diagnóstico temprano para evitar un daño renal irreversible

Aproximadamente el 50% de las personas que viven con C3G o IC-MPGN primaria sufre insuficiencia renal en los diez años posteriores al diagnóstico^8,9, requiriendo un trasplante de riñón o terapia de diálisis, ambas intervenciones complejas y que realmente no curan la enfermedad^3,8,10,11. La supervivencia a cinco años de los pacientes que precisan diálisis es del 59%¹¹.

En el 60-86% de las personas con C3G, la enfermedad reaparece tras el trasplante^6,8. Así mismo, el 42-53% de las personas con IC-MPGN primaria trasplantadas experimentarán recurrencia de la enfermedad, lo que puede provocar el rechazo del injerto y la necesidad de diálisis^6,8.

Todo ello pone de manifiesto la importancia del diagnóstico y abordaje precoces de estas patologías para poder preservar la función renal y ralentizar el avance de la enfermedad⁸.

“En ALCER creemos que la difusión del conocimiento de estas enfermedades raras del riñón puede contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que las tienen, mostrando realidades como la necesidad de un diagnóstico temprano” destacan Daniel Gallego y Juan Carlos Julián, presidente y director general, respectivamente, de ALCER.

Desde la Asociación para la investigación y la información de enfermedades renales genéticas de España (AIRG-E), su presidenta, Marta Roger, subraya la importancia de este tipo de campañas “para que la sociedad conozca las necesidades y los retos de las personas con enfermedades glomerulares y, sobre todo, para que no se sientan solos. Es lo que da sentido al trabajo que realizamos en AIRG-E”.

“El trabajo de asociaciones como ALCER y AIRG-E es fundamental para dar visibilidad a patologías raras del riñón como son la C3G y la IC-MPGN primaria” afirma Sergio Álvarez Díaz, responsable de Pacientes de Sobi Iberia. “En Sobi nos esforzamos por impulsar el conocimiento de estas enfermedades entre la población general, para sensibilizar sobre las necesidades de las personas que conviven con ellas. Queremos ayudar a mejorar su calidad de vida”, subraya.

 

NP-47130 (Enero de 2026) 

 

Referencias 

1. Caravaca-Fontan F, Cavero T, Diaz-Encarnacion M, Cabello V, Ariceta G, Quintana LF, et al. Clinical Profiles and Patterns of Kidney Disease Progression in C3 Glomerulopathy. Kidney360. 2023;4(5):659-72.
2. Caravaca-Fontán F, et al. Comparative analysis of proteinuria and longitudinal outcomes in immune complex membranoproliferative glomerulonephritis and C3 glomerulopathy. Kidney International Reports 2025; 10 (4): 1223-36. https://doi.org/10.1016/j.ekir.2025.01.024
3. Bomback AS, et al. Challenges in the Diagnosis and Management of Immune Complex-Mediated Membranoproliferative Glomerulonephritis and Complement 3 Glomerulopathy. Kidney International Reports 2025; 10(1): 17-28. https://doi.org/10.1016/j.ekir.2024.09.017
4. Java A, et al. Establishing the Future Direction of Clinical Outcomes in C3 Glomerulopathy: Perspectives From a Patient and a Physician. Kidney Med. 2024;7(1):100928. doi: 10.1016/ j.xkme.2024.100928
5. The European Rare Kidney Disease Reference Network. C3G & IC-MPGN[Internet]. Disponible en: https://www.erknet.org/patients/your-kidney-disease/c3g-ic-mpgn/disease-information#c19796. Último acceso: enero 2026
6. Fakhouri F, et al. Practical management of C3 glomerulopathy and Ig-mediated MPGN: facts and uncertainties. Kidney Int. 2020; 98(5): 1135-48. https://doi.org/10.1016/j.kint.2020.05.053
7. Orpha.net. Immunoglobulin-mediated membranoproliferative glomerulonephritis. Disponible en: https://www.orpha.net/en/disease/detail/329903?name=IC-MPGN&mode=name. Último acceso: enero 2026.
8. Patry C, et al. Kidney Transplantation in Children and Adolescents With C3 Glomerulopathy or Immune Complex Membranoproliferative Glomerulonephritis: An International Survey of Current Practice. Pediatr Nephrol. 2025; 29 (2): e70048. https://doi.org/10.1111/petr.70048
9. Halfon M, et al. Outcome of Patients Transplanted for C3 Glomerulopathy and Primary Immune Complex-Mediated Membranoproliferative Glomerulonephritis. Kidney Int Rep. 2024;10(1):75-86. https://doi.org/10.1016/j.ekir.2024.10.008
10. Tarragón B, et al. C3 Glomerulopathy Recurs Early after Kidney Transplantation in Serial Biopsies Performed within the First 2 Years after Transplantation. Clin J Am Soc Nephrol. 2024; 19(8):1005-15. DOI: 10.2215/CJN.0000000000000474
11. Wilson GJ, et al. Long-term outcomes of patients with end-stage kidney disease due to membranoproliferative glomerulonephritis: an ANZDATA registry study. BMC Nephrol. 2019; 20(1) :417. https://doi.org/10.1186/s12882-019-1605-6