La Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) es una enfermedad rara hematológica autoinmune. Se caracteriza por un bajo número de plaquetas debido a la destrucción de las mismas y a un defecto de producción, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología1.
‘Diálogos en PTI’, un espacio de reflexión sobre Trombocitopenia Inmune Primaria, dirigido a personas con esta enfermedad y profesionales sanitarios
Una iniciativa de Sobi que reúne a pacientes y profesionales sanitarios para compartir vivencias y conocimientos sobre la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). A través de una serie de conversaciones en vídeo, buscamos concienciar, informar y dar voz a quienes conviven con esta enfermedad.
“Rompiendo barreras en PTI”, una campaña para ofrecer herramientas que puedan mejorar la gestión de la Trombocitopenia Inmune Primaria
Con motivo del Día Mundial de la PTI, este 29 de septiembre de 2024, Sobi lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI”, que aborda estas situaciones, las “barreras” que pueden encontrar las personas con esta enfermedad rara o sus cuidadores a la hora de hablar de lo que realmente les preocupa.
13 expertos analizan el abordaje terapéutico de la trombocitopenia inmune primaria
Durante la última década, se han producido numerosos avances y cambios en el abordaje de esta enfermedad. Partiendo de esta base, Sobi ha desarrollado el proyecto Perspectiva, con el fin de identificar y organizar los factores esenciales en el manejo de la enfermedad. Para ello, 13 expertos en gestión sanitaria, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes, han analizado el abordaje terapéutico de la PTI desde la doble perspectiva de las personas con esta enfermedad y los profesionales que las atienden.
El documento final está publicado dentro de las actividades de Sobi en torno al Día Mundial de la PTI, el 29 de septiembre de 2023, acompañado de una campaña de sensibilización social con un trampantojo que recorre Madrid, Barcelona y Sevilla.
La trombocitopenia es una afección caracterizada por niveles anormalmente bajos de plaquetas, por debajo de 150 x109 /L.
Entre las causas de los diferentes tipos de trombocitopenias adquiridas se encuentran, por ejemplo, las enfermedades autoinmunes, como la trombocitopenia inmune primaria (PTI), y otros procesos patológicos, como la enfermedad hepática crónica.
Con el fin de que conozcas qué es la PTI y cómo es la convivencia con esta enfermedad, desde Sobi, y en colaboración con la Federación Española de Hemofilia y otras coagulopatías (FEDHEMO), hemos elaborado un folleto educacional cuya lectura te proponemos:
En Sobi hemos desarrollado una guía de reflexión sobre PTI para que las personas con Trombocitopenia Inmune Primaria puedan priorizar sus objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta enfermedad, ayudándoles a centrar sus temas de interés en las consultas con los profesionales sanitarios.
El impacto de la PTI va más allá de los síntomas físicos, como el sangrado o los hematomas. Puede afectar a los sentimientos y emociones y a la capacidad para afrontar el día a día. Cada paciente con PTI vive una experiencia distinta. Conoce cómo puedes encontrar tu equilibro y gestionar tus emociones.
En Sobi, hemos realizado un estudio para identificar la situación y las necesidades de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) en España. Han participado 15 pacientes, con el fin de conocer las demandas vinculadas con la PTI y poder responder a ellas. Puedes leer las principales conclusiones del estudio en esta infografía.
Patricia es una joven de 33 años. Es un ejemplo de superación ya que desde hace algo más de un año convive con la Trombocitopenia Inmune Primaria, una enfermedad rara autoinmune.
Conoce más detalles sobre la trombocitopenia inmune primaria y la trombocitopenia asociada a enfermedad hepática crónica a través de la siguiente infografía.
A continuación, puedes leer la entrevista a Eva Bech, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos Hepáticos, quien nos habla de la trombocitopenia en pacientes crónicos hepáticos.
Bibliografía
1. Área de Pacientes de GEPTI. Disponible en PTI (gepti.es) (Último acceso septiembre de 2023)
2. Greenberg EM, Kaled ES. Thrombocytopenia. Crit Care Nurs Clin North Am. 2013; 25:427-34.
3. Lee EJ, Lee AI. Thrombocytopenia. Prim Care. 2016; 43:543-557
4. Smock KJ, Perkins SL. Thrombocytopenia: an update. Int J Lab Hematol. 2014; 36:269-78
Esta información es de carácter orientativo y divulgativo, usted debe dirigirse a un profesional sanitario en caso de duda y antes de seguir cualquier consejo clínico o someterse a tratamientos. El contenido disponible nunca podrá sustituir al diagnóstico del profesional sanitario.
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