Mi vida con HPN. La historia de Gemma
Mi nombre es Gemma y tengo 53 años. Nací en la gran ciudad de Barcelona y, en cuanto pude, me trasladé a un pequeño pueblo de la isla de Mallorca, confirmando que soy totalmente pueblerina. Me dedico a la ilustración y, a la vez, al sector de la carpintería metálica como secretaria; dos mundos muy diferentes que me gustan y me aportan mucho.
En 2017, una visita al médico de cabecera para saber por qué me salían tantos cardenales sin apenas golpearme hizo saltar las alarmas con una analítica llena de asteriscos. Me derivaron a Hematología y, por primera vez, sentí miedo al escuchar: «Tendremos que hacer cosas».
Fueron unos meses de mucha incertidumbre, miedo, rabia y tristeza, acompañados de un gran cansancio físico. Recuerdo que me decía a mí misma: «Lo que necesito es descansar».
He tenido mucha suerte de estar en manos de un gran médico y una gran persona: Albert. Le comentaba cualquier detalle que hubiese observado en mi cuerpo y, un día, por casualidad, le dije que estaba orinando un poco más oscuro de lo habitual. Ahí se le encendió la bombilla. Pidió las pruebas para la HPN y di positivo, con una clona del 82%, ni más ni menos.
Después de ocho meses desde la visita al médico de cabecera, ya tenía un diagnóstico: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Cuando el doctor me lo comunicó, lo primero que pregunté fue: «¿Es contagioso?». Me explicó qué era y qué opciones había. Existía un tratamiento y, como opción B, el trasplante de médula. Era una suerte tener tres hermanos; uno de ellos me acompañaba a todas las visitas al hospital.
Estaba en shock: no podía pensar ni asimilar toda la información. Su calma no cuadraba con el tsunami que se estaba generando dentro de mí. Ahora, con la distancia, puedo ver el porqué de su serenidad: es una patología con opciones.
Lo primero que hice fue, gracias al consejo de una compañera de trabajo, buscar si existía una asociación en España de HPN. ¡Bingo! ¡Existía! Escribí y, con mucha rapidez, me contestaron. Me ofrecieron hablar con una socia afectada, la persona con HPN con más antigüedad en la asociación. Hablar con ella fue como poner luz y orden a lo que estaba viviendo: me dio información en primera persona sobre lo que es vivir con HPN, y eso me dio esperanza, ya que su testimonio no era para nada dramático, aunque sí realista.
Mientras tanto, mi hematólogo, Albert, iba haciendo los trámites para solicitar el tratamiento, y me lo concedieron. Estaba muerta de miedo, pero también sabía que había tenido mucha suerte. Había leído y visto testimonios de pacientes a los que se les denegaba.
En enero de 2018 empecé con el tratamiento. No fue fácil al principio: dudaba de si era lo mejor o no, ya que tuve un par de crisis (infecciones), bajones físicos con mucho cansancio y, sobre todo, un ánimo muy bajo debido al miedo y al sentimiento de incertidumbre constante. No podía dejar de pensar en el futuro: el tema del trabajo me angustiaba mucho (qué podría y qué no podría hacer); la familia (¿necesitaría más atención por su parte?); las amistades (no tenía ni fuerzas ni ganas de tener vida social). Fue una época de mucho recogimiento, miedo, rabia, mal humor, enfado y tristeza.
Ahora, con la distancia, veo que me podría haber ahorrado todo ese malestar, pero sé que es un proceso natural: transitar estos sentimientos y fases cuando pasas un duelo, en este caso, la pérdida de la salud y de todo lo que esto implica. Sabía que mi vida estaba cambiando y pensaba que era para peor.
Hoy, la HPN me acompaña sin apenas miedo y, sobre todo, sin rabia. La he integrado en mi día a día sin pensar mucho en ella. Sé que está, pero no es la protagonista de mi vida, aunque sí lo fue al principio del diagnóstico.
Ahora soy capaz de ver que me ha aportado y enseñado cosas muy buenas: a cuidarme en diferentes niveles (físico, alimentación, gestión del estrés y de mis fuerzas); a mirar la vida y la muerte con menos miedo y más confianza; a conocer gente maravillosa; a ser más prudente y, sobre todo, a aceptar la vida que me ha tocado vivir. A pesar de tener una patología crónica, sigo teniendo una buena vida.
Todo este camino podría haber sido mucho más difícil sin todas las personas que estuvieron a mi lado durante el proceso del diagnóstico y el inicio del tratamiento. A pesar de mi mal humor y tristeza, no me dejaron sola; a ratos, yo misma me habría alejado de mí.
He podido comprobar que somos muy afortunados de tener el sistema sanitario que tenemos, lleno de buenos profesionales que cuidan de nuestra salud y también de nuestro ánimo. Al igual que la Asociación HPN España, que me tendió la mano desde el primer momento.
¡Gracias!
NP-45792 (Diciembre de 2025)