Mi vida con HPN. La historia de Sergi
Mi nombre es Sergi, tengo 47 años y vivo en Cornellà de Llobregat, en la provincia de Barcelona. Soy padre de un niño de seis años y trabajo como administrativo en un despacho de abogados.
Mi vida, hasta hace algunos años, era relativamente tranquila: familia, trabajo, amigos. Sin embargo, en 2019 (a falta de 2 meses para ser padre) todo cambió de manera inesperada cuando apareció en mi camino una enfermedad rara de la que nunca había oído hablar: la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).
Aunque el diagnóstico llegó en enero de 2019, la realidad es que los síntomas habían comenzado meses antes. Yo jugaba en una liga de veteranos de baloncesto y, poco a poco, empecé a notar que no podía acabar los partidos. Me fatigaba en exceso, me faltaba el aire y terminaba agotado de una manera que no correspondía a mi edad. Pensaba que quizá era el estrés del trabajo o que estaba perdiendo la forma. Además, mi aspecto físico empezó a preocupar a mi entorno: estaba cada vez más pálido.
Finalmente, tomé la decisión de acudir al médico. Tras unas primeras analíticas, los resultados fueron alarmantes: mis niveles de hemoglobina estaban extremadamente bajos, hasta el punto de requerir una hospitalización inmediata y varias transfusiones de sangre. Fue un golpe duro, porque pasé de ser una persona activa y aparentemente sana, a encontrarme ingresado de urgencia sin saber qué me ocurría.
Permanecí ingresado durante una semana en el Hospital del Pilar, de Barcelona. Durante esos días me sometieron a múltiples pruebas y análisis, pero el diagnóstico no llegaba. Esa incertidumbre, unida al miedo, fue una de las experiencias más angustiosas de mi vida. Sin embargo, hubo un detalle que resultó clave: les conté a los médicos que, por las mañanas, mi orina era muy oscura. Ese síntoma orientó a los especialistas a realizarme una citometría de flujo, la prueba que finalmente confirmó el diagnóstico de HPN.
Recibir el nombre de la enfermedad fue un alivio y un mazazo al mismo tiempo. Alivio, porque por fin entendía qué me estaba ocurriendo; y mazazo, porque se trataba de una enfermedad rara, de la que apenas había oído hablar y que parecía muy compleja.
Mi primera consulta con un hematólogo no fue positiva. Percibí falta de empatía y desconocimiento sobre la HPN, lo que me dejó con más dudas que certezas, así que decidí buscar una segunda opinión. Fue entonces cuando me hablaron del doctor Benet Nomdedeu, quien desde el primer momento mostró cercanía, profesionalidad y un profundo conocimiento de la enfermedad. Él fue una pieza clave en mi camino.
Inicié el proceso para recibir tratamiento en el Hospital Clínic de Barcelona, con la doctora Anna Gaya, otra profesional excepcional que me ha acompañado en gran parte de este recorrido.
En junio de 2019 comencé mi primer tratamiento. Acudía al hospital de forma periódica. El proceso en sí no era doloroso, pero esa misma noche siempre me sentía agotado y con un ligero dolor de cabeza. Este tratamiento duró hasta 2022, cuando inicié una nueva medicación que me permitió recuperar más tiempo para mi familia y mi trabajo.
En enero de 2024 decidí dar un paso más y comenzar un nuevo tratamiento tras hablarlo con mi médico. Con este cambio también pasé a estar bajo la supervisión de la doctora Isabel Hernández, con quien desde el primer momento sentí confianza y cercanía. Ahora mis visitas al hospital se han reducido: solo acudo a controles y analíticas unas tres veces al año.
A pesar del duro impacto que la enfermedad tuvo en mi vida en 2019, puedo decir con orgullo que hoy mis niveles en los análisis son mucho mejores. Aunque el diagnóstico sigue presente en mis informes médicos, en mi día a día me siento lleno de vida.
Nada de esto hubiera sido posible sin el apoyo incondicional de mi familia. Mi mujer ha estado a mi lado en todo momento; mi hijo me ha dado fuerzas a su manera, y el resto de mis seres queridos —incluidos mis amigos— me han demostrado un cariño y una preocupación que nunca olvidaré. También quiero destacar la comprensión de mis compañeros de trabajo, que siempre me han facilitado acudir a revisiones o pruebas sin ponerme trabas. Ese respaldo, tanto humano como profesional, ha sido crucial.
Sé que he tenido mucha suerte, porque he respondido bien a todos los tratamientos y porque una visita médica en el momento preciso probablemente evitó que la enfermedad avanzara y me causara complicaciones graves.
He decidido compartir mi historia porque creo que puede servir de ayuda a otras personas que estén atravesando una situación similar. La HPN es una enfermedad dura y poco conocida, pero gracias a la investigación y al compromiso de tantos profesionales de la medicina, hoy puedo decir que vivo con normalidad.
Mi consejo, tanto para quienes tienen esta enfermedad como para cualquiera que se enfrente a un reto de salud, es claro: disfrutemos del día a día y de las personas que queremos y nos quieren, porque la vida puede cambiar de un momento a otro, sin previo aviso.
Por último, quiero expresar mi gratitud a la asociación que nos acompaña y nos ofrece apoyo. Su labor es fundamental, porque nos recuerda que no estamos solos en este camino.
NP-45792 (Diciembre de 2025)