La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad adquirida, es decir, no se nace con ella, no se puede heredar y no es contagiosa. En la HPN, las células sanguíneas presentan una mutación en un gen llamado PIG-A (fosfatidilinositol glucano de clase A) que resulta en la falta de anclaje GPI (glicosil-fosfatidilinositol), lo que impide que ciertas proteínas reguladoras se adhieran a su superficie. Como resultado, estas células, en concreto los glóbulos rojos, son más vulnerables al ataque del sistema inmunitario, específicamente del sistema del complemento1.
#HoyPuedesNormalizarla
La iniciativa #HoyPuedesNormalizarla cobra impulso con el lanzamiento de "Revelando lo invisible: un día con una paciente de HPN", un documental que nos permite seguir a Adriana durante un día de su vida, brindándonos la oportunidad de comprender de cerca lo que implica convivir con esta enfermedad.
Con esta campaña, queremos dar visibilidad y conocer el impacto que la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, HPN, tiene en todos lo aspectos de la vida de las personas afectadas, ya sea en su entorno familiar, laboral o social.
Revelando lo invisible: un día con una paciente de HPN
Ana María y Adriana, juntas, exploran diversos temas cruciales que abarcan desde el instante del diagnóstico de la HPN hasta los retos que afrontan en su día a día, tanto en sus responsabilidades laborales como en su entorno familiar y social.
En esta conversación esclarecedora, se destacan las expectativas de Adriana respecto al futuro y se resalta cómo la atención y el respaldo adecuados pueden influir de manera positiva en la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad.
Descubre “HPN Experience Day”
Para dar continuidad al proyecto y aumentar la visibilidad y la concienciación con respecto a la HPN, hemos grabado una segunda parte, “HPN Experience Day”, un vídeo que presenta el desafío de cómo es realmente vivir con HPN.
El ilustrador 72 kilos dibuja el impacto de vivir con HPN
La serie de ilustraciones explica en qué consiste la enfermedad, cuáles son sus síntomas y las complicaciones que pueden aparecer.
El reto #HoyPuedesNormalizarla llega a las redes sociales
Como parte de la difusión de la campaña #HoyPuedesNormalizarla, Sobi lanza a la sociedad un challenge en redes sociales bajo el hashtag #HoyPuedesNormalizarla. La HPN causa, entre otros síntomas, una fatiga que dificulta realizar actividades cotidianas o disfrutar de sus aficiones. Para concienciar sobre estas dificultades, hemos creado un filtro personalizado que la ciudadanía puede utilizar para compartir sus actividades y pasatiempos de la vida diaria a través de fotos o vídeos, generando sensibilización en torno a la HPN.
Puedes unirte al reto para mostrar tu apoyo a los pacientes, a través de este enlace, que abrirá directamente el filtro en la cámara de Instagram; o bien a través del perfil de Instagram de Sobi, @Sobi_iberia. Tanto en su último reel como en sus historias destacadas, está el filtro.
Referencias
1 - Hill A, DeZern A.E, Kinoshita T, Brodsky R.A. Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. Nat. Rev. Dis. Primers 3, 17028 (2017).
NP-42068 (Mayo de 2025)